A título personal…
A decir verdad además de inesperado, fue para mí un balde de agua fría, un golpe al orgullo, un estrangulamiento al ego. Debo admitir con toda franqueza que lo más doloroso fue imaginar las miradas del resto del planeta sobre ella y sobre mí. Siendo siempre una persona que se validaba por su capacidad intelectual y que medía con la misma vara a cuanto cristiano se le ponía por delante, esto de tener una hija “deficiente mental” provocaba en mí una profunda desolación.
Con la mayor aplicación y mi mejor disciplina, escuché cuanto consejo provenía de los primeros profesionales de la salud que cumplieron con la misión de acogerme en esta primera etapa. Reconozco que con la mejor de las voluntades me mostraron un camino tradicional y comprobado. Un camino que tiene que ver con una concepción de la salud más cercana a la norma que a lo humano, más cercana a lo que los demás esperan de cada uno que a lo que cada uno es o puede llegar a ser. Más cerca del deber y la exigencia que de la aceptación.
La melodía comenzaba a ejecutar desacordes y después del mazazo comprendía que mi oído había comenzado a sensibilizarse más de la cuenta y de los cuentos.
El primer acercamiento a terapias de estimulación…
Un golpecito eléctrico abrió el portón de metal que comenzaría, a mi modo de ver, a separarnos del mundo.
Incrédula, asustada, como muchos de los padres que cruzan el dintel y recorren por primera vez aquel pasillo, ingresé a las evaluaciones y entrevistas de rigor. A mi lado circulaban niños con cabecitas redondas y ojitos rasgados, expresiones monótonas, rostros uniformes, como atestiguando pertenecer a una raza que tenía que ver más con ellos que con nosotras; y yo no quería que mi hija se pareciera a ellos por más que mintiera la mejor de mis sonrisas. Así me enfrenté a los primeros intentos de lograr que mi bebé desarrollara las habilidades de quienes jamás hubiesen elegido triplicar ni el más mínimo detalle en su ADN. Intentos que apuntaban a convertirla, en mi opinión, en un ser adiestrado para comportarse en sociedad.
Claramente mi corazón avistaba una paradoja: Ni ellos ni los otros, sino todo lo contrario, como dice el chiste.
Con el paso de las semanas, al entrar de lleno en contacto con la terapia que nos ofrecían en aquel segundo piso de Vitacura, sentí que algo no me sonaba bien, algo desentonaba en mi nueva realidad.
Mientras me explicaban los objetivos de la terapia y la forma de abordarla, sentí que no existía una total aceptación de su condición natural, de lo que ellos eligieron ser, por el contrario, para mí todo apuntaba a modificar radicalmente sus características originales para integrarlos a un sistema del cual muchos de nosotros queremos escapar. Consideré que las respuestas que poseían habían sido formuladas hacía décadas y en mi interior se levantaba una voz que buscaba nuevas afirmaciones.
Hacia un camino diferente…
Comencé a hablar con diferentes terapeutas, personas relacionadas con la medicina alternativa, el arte, la ciencia, las terapias espirituales, el mundo académico y mi propio corazón, y comencé a entablar un diálogo que me parecía bastante más coherente, profundo y humano, más contactado con valores espirituales y respuestas significativas, más en contacto con nuestras propias voces.
Algo en mi interior sostenía que esta experiencia más allá de la fatalidad expuesta por algunos médicos de turno, debía llevarnos a una revelación, a mirar desde el otro lado del espejo; que no podía ser todo tan insustancial, tan vano.
Empecé a compartir con otros la idea de que todo esto era algo más que un accidente genético y descubrí que yo no era la única es sospecharlo.
¿El Resultado de una programación social?
Esa voz en mi interior me dijo que nuestra sociedad en el origen, ante el primer individuo con Síndrome de Down, reaccionó con el pavor a lo desconocido y lo diferente programándolos para siempre en la dificultad. El tercer cromosoma trae consigo problemas de salud, es cierto, retrasos en algunos procesos, sobre todo cognitivos, y ciertamente un coeficiente intelectual que no responde a la norma, a las medidas establecidas por una sociedad atrisómica, por quienes identifican la inteligencia asociada a la razón y a nuestro restringido campo del conocimiento. Pero ¿que se puede decir a cerca de sus habilidades, realmente las conocemos, las validamos, realmente nos hemos permitido buscar más allá de las apariencias? ¿qué hemos querido mirar?, ¿dónde hemos puesto nuestra atención? Como en la mayoría de los casos, como en casi todas las circunstancias: en la dificultad, en todo aquello que no somos, en todo aquello que nos golpea y nos hace sentir pequeños humanos, pequeños experimentos de un dios castigador y fatuo; en todo aquello que nos distrae de la maravilla de creación que somos.
Los nuevos descubrimientos en la física cuántica confirman lo poco que sabemos sobre el potencial de nuestro cerebro y lo que llamados realidad. Hoy existen estudios y discusiones sobre la neuroplasticidad cerebral y ciertamente existen innumerables campos no investigados sobre la percepción y la siquis.
Es precisamente esta certeza en la incertidumbre lo que me motiva a proponer no olvidar que la medalla posee dos caras.
La medalla posee dos caras…
No obstante ello, es necesario dar un paso más en este sentido, presentar un camino paralelo y responder la siguiente interrogante: Cómo la medicina complementaria y las nuevas fuentes de conocimiento en salud, antropología, educación, entre otras, pueden otorgar nuevas respuestas, pueden modificar las creencias culturales y establecer un nuevo paradigma en relación al Síndrome de Down.
En lo personal y de acuerdo a mi personal reflexión creo que es probable que ellos posean un desarrollo mayor de la inteligencia emocional y social lo cual los llevaría a contactarse más fácilmente con el arte, la música, la danza, la poesía, a ser más empáticos, más amables y solidarios. Me atrevería a decir que sus características apuntan a un desarrollo del hemisferio derecho cerebral por sobre el lógico, lineal y agresivo hemisferio izquierdo.
En lo personal y de acuerdo a mi personal recorrido con ella entre los brazos, creo que esa tibieza de su rostro al besarme proviene de un lugar arcano, olvidado por este pequeño y triste miedo de no recordar la maravilla de ese anterior beso, el primero, el original, el del impulso a esta aventura, el benigno, el humilde.
Un paseo por el otro lado del espejo…
Y los individuos con Síndrome de Down no están ajenos a eso.
Hoy se hace necesario abordar el tema de la estimulación temprana desde la elaboración de un nuevo paradigma que devuelva el valor intrínseco del ser humano más allá de su aspecto y las cuestiones materiales, es decir, mirar más allá de las apariencias y de nuestras propias estructuras de valor y éxito para diseñar un programa de estimulación, alternativo e interdisciplinario con el fin de promover los talentos y habilidades naturales de quienes eligieron una condición genética distinta al promedio.
Se trata de entregarles un espacio de aceptación y validación social, un espacio de amor y tolerancia que les permita manifestar su verdadero Yo. Y este es un camino que no recorren solos.
Es probable que lejos de promover una programa de estimulación temprana, rígido y exigente, el sólo cambio de pensamiento en la memoria colectiva sea el impulso invisible que ellos necesitan para desplegar su verdadero ser y vernos todos favorecidos con este regalo que a mí me tocó abrir una mañana de febrero y que en la tarjeta decía “Constanza”.
María Alicia Pino