Mandamientos de amor y alegría para padres con Hijos con Síndrome Down

1. Empieza a reconsiderar tu vida, para que la desazón de una mala noticia en el medio de una sociedad injusta no se transforme en un tobogán hacia la amargura, porque en la tristeza jamas podrás educar a tu querido hijo en la búsqueda de su felicidad.


2. Acabas de tener un hijo/a diferente con una capacidad de percepción extraordinaria, aprenderá por tu forma de ser, por tus gestos, por tus acciones, por tus silencios y también por tus palabras.... No trates de engañarlo; todas ellas deben estar en correspondencia y hablan por ti.


3. No compares a tu hijo con los demás, porque no es una mercancía de un mercado competitivo, preocúpate para crear un ámbito de crecimiento y desarrollo por verlo avanzar y despreocúpate por saber a cuanto llega.


4. Tienes un hijo diferente, desde ahora no puedes ser igual que los demás, empieza a revalorizar los afectos, a compartir y a generar nuevos sueños. Con el tiempo te darás cuenta que vos también te transformaras en un ser especial.


5. No dejes que la sociedad subestime a tu hijo porque ya bastante lo hace con nosotros. Revalorízate a ti mismo y enseña con tu ejemplo. Olvidate de los "no" y profundiza todos los "si", para enseñarle a decir; se puede, se puede, se puede....


6. Las palabras construyen el pensamiento por eso nunca digas: Mi hijo es Síndrome de Down, tu hijo tiene muchas virtudes para que lo definas por una limitación. Yo suelo decir mi orgulloso hijo con Síndrome de Down...., tu también puedes asociar algunas de las múltiples cualidades y capacidades con una limitación.......


7. Construye tus propios "mandamientos" a partir de estos consejos y no lo dejes caer en el olvido para que dentro de un tiempo al igual que nosotros y muchos otros padres te sientas orgulloso y contento de tu hijo.

Miguel (Padre de Iván Blazquez)

Carta Abierta de un padre a un nuevo padre de un niño con Síndrome Down

Yo soy yo y mis circunstancias decía Ortega y Gaset y me permitió comprender mi actitud de padre decepcionado ante el nacimiento de mi hijo con Síndrome de Down. A 20 años de aquel acontecimiento de igual manera reitero que las nuevas circunstancias ocurridas durante dicho periodo, me permiten comprender por que hoy me siento un padre orgulloso de mis hijos.

Ud. se preguntará mas allá de los momentos que actualmente está viviendo: ¿podrán ser también estas circunstancias parte de mi historia?

La respuesta ya no depende de mi sino de Ud. en la forma en que va construyendo e interpretando la realidad diaria. En este sentido le acerco la frase que dijo un padre ante una sala colmada de gente en un encuentro Nacional por una mayor integración de los niños y jóvenes con Síndrome de Down; "después de escuchar atentamente a todos los padres orgullosos de sus hijos solo me resta decir que lástima me dan el resto de los padres que tienen hijos normales porque no saben todo lo que se están perdiendo". El aplauso generalizado no se hizo esperar y creo que fue la mejor síntesis de dicho evento.

Sin embargo debo advertirle que esta historia feliz, no significa que Ud. termine pensando de igual manera, porque también me he encontrado ya fuera del Congreso y/o de Instituciones que luchan por su integración, con padres que piensan y perciben esta situación en forma diferente. Son los padres que no han asumido una actitud de vida y de compromiso diferente.

Por eso vale reiterar; la respuesta la tiene Ud. mismo en su actitud de vida, todos los demás interrogantes que se le plantean son técnicos y formales y seguramente encontrara múltiples respuestas, pero la principal pregunta y respuesta solo depende de Ud. de cómo afrontará de esta nueva realidad.

Sólo basta retroceder tan sólo unos años atrás para pensar en la vergüenza y ocultamiento hipócrita que hacia la sociedad en relación a esta patología pregúntese cuál sería su pensamiento y sensación si le hubiese tocado vivir en esa época. De igual manera proyéctese para preguntarse como será la vida de su reciente hijo en el futuro.

Pero Ud. está hoy aquí y ahora y por lo tanto debe responder a este presente, a este hijo recién nacido, a los múltiples interrogantes que se le plantean, pero la respuesta mas importante no la va a encontrar afuera sino en las puertas abiertas de su propio corazón para que las actitudes que se derivan del mismo no estén asociadas a un pasado retrógrado sino a un futuro mas digno. En este sentido le invito a que asuma como propio el catálogo de actitudes adjunto para que luego lo podamos seguir construyendo juntos....

Miguel
(Padre de Iván Blazquez)
(www.lawebdeivan.com.ar/)

Ya van a llegar tres años

Ay, mi dulzura ¿qué hago contigo?
Vienes a sonreirme con tu carita interrogante, sabes que sufro de ira cuando traspasas la línea de la paciencia. Mis miedos han caído por la torre durante tres años, los antiguos se han sumergido en el pozo de su origen. Pero estás ahí, creciendo como todos, aumentando el paso de los árboles, la alerta de los grillos, la noche inevitable y pasajera. He acariciado tu cabello y lo he visto enredarse entre mis dedos en cada nueva estación. El viaje continúa, tú te has levantado sobre la flor y has dado pasitos como todos, ante nuestros ojos de asombro y nuestro corazón de alivio. Y es que sabemos que demoras porque te quedas recogiendo estrellas, riendo con ladridos de perros taciturnos y retornas a la abeja rudimentaria. Sabemos que demoras porque el tercero de tu ADN sigue en la otra esquina apretándose la guata de la risa y que tu boquita va saboreando los fonemas que caen como quien recibe la lluvia sobre la frente. Sabemos que las pizzas en la alfombra, los cuatro, tendrán que esperar hasta el próximo año, que tú insistes en colgarte de la luna y simular alborotos recién nacidos cuando te pedimos que avances por la escalera.
Pero, aprenderás a cargar con este mundo, a responder cuando todos seamos interrogados? Aprenderás a continuar a solas y a llorar confesando frente a Dios? Podrá tu vida completar la primera pregunta, sabrás llenar el cuestionario de las 12.
Qué pasa, mi niña, si todos salimos corriendo y yo olvido colgarme de tu mano? Sabrás distinguir el camino de retorno, podrás volver antes de la medianoche?
Sé que vas por los tres años a buscarlos en la canasta, sé que mis miedos se diluyen cuando me abrazas. Y es que sufro de ira cuando sobrepasas las línea de la paciencia y el tercer cromosoma se queda esperando cuando todos me han dejado a solas.
Sabré aguardarte cuando hayan caído todos los pétalos? Sabré detenerme hasta que recobres el aliento?
Esperaré en mi jardín de la infancia a que se deshojen los primeros nidos de otoño.

María Alicia Pino