Mi Flor de Loto

Iniciacion en la lectura (Alicia Llanas y Elías)

2010-05-14T08:34:00.000-07:00

22 de julio de 2008 —
Elias tiene 3 años y 5 meses y estamos empezando la lectura. Despues de leer varios metodos, todos se basan en lo mismo: enseñanza por palabra y luego se desgloza. Asi que lo primero es hacer una lista de palabras cortas, de uso diario y con gran significado, después de haber imprimido cada hoja con imagen-palabra se usaron micas para el cuidado y se engargolo (esto es opcional). En este video Elias esta conociendo el material.
Alicia Llanas

Elías y Constanza, hijos de Alicias

2010-04-22T07:27:00.000-07:00

Con Alicia Llanas nos une una amistad muy particular.
Hace algunos años ella visitó este blog y dejó un comentario. Me contó que tenía un hijo de la misma edad de la Constanza y que había nacido el 21 de Febrero de 2005.
Le devolví el comentario diciéndole que nos unía algo más que el nombre (Alicia) y la trisomía de nuestros niños; le conté que la Constanza también había nacido el 21 de Febrero de 2005, a lo cual me respondió con esta bella coincidencia: "Por fin te encontré!. Alguna vez lei que el promedio de nacimientos con SD es de 2 por dia, desde esa vez he buscado a ese segundo nacimiento de aquel 21 de febrero.... y ya, por fin lo encontré. Que casualidad,verdad?"
Aquí, en este video aparece Elías desde su nacimiento hasta los dos añitos (ahora ya tiene cinco).
Puedo ver la simultaneidad latiendo en el universo, puedo sentirme naciendo a la Constanza al mismo tiempo que nacías a Elías, Ali.

Malicia

Angelitos de la tierra

2010-04-19T19:51:00.000-07:00

Eliana Tardío. Su destino inusual convirtió su vida en un mundo diferente, lleno de sueños, retos y triunfos al lado de sus dos pequeños hijos con síndrome de Down, a quienes entregó su vida. Desde el nacimiento de su primer hijo se dedicó a la búsqueda de respuestas en torno del nacimiento de un niño especial. Así escribió y publicó su primera obra dedicada a su hijo, titulada Emir de mi vida, líder de mi alma. Con el nacimiento de su segunda hija entendió finalmente que los niños especiales llegan a la vida de personas comunes para convertirlas en padres especiales y con un propósito diferente al de todos los demás: vienen a este mundo a enseñar y no a aprender. Ahora les regala este segundo propósito de amor, su nuevo libro titulado Ayelén. La alegría de mi vida.
http://elianatardio.ning.com/profile/ElianaTardio

Dulzura de mi alma, estás de cumpleaños nuevamente

2009-02-21T08:24:00.000-08:00

Ven con tus ojitos llenos de nieve derretida a besar mi mano madre que te aguarda, ven con tus años que se multiplican y corren por el horizonte del patio y de las tierras prometidas, ven con tus manitas puntiagudas y tus pies empinados, ven a alcanzarme en este río de amor imprevisto, en este caudal de estrellas que brota de las aguas, ven con tus nuevos años a restaurar el corazón del universo, ven con ese cromosoma que salió disparado hacia el sol nuevo, ven que estamos preparando nuestros cuerpos para ver quien lo alcanza primero, a ese, al tercer cromosoma.
Mamá Malicia

Un regalo de quien hubiese querido conocieras y que te conociera, sé que desde la luna junto al gatito blanco cantará esta tarde a tus pupilas desde sus pupilas.

Para tí

2008-11-04T10:58:00.000-08:00

Quiero transcribir un texto que me envió Carolina.
Carolina es mamá de Martina, una princesita que nació hace dos meses y que también está ayudando a sus padres a resignificar la historia, a leer con mayor atención en los giros de las nubes, a escuchar con precisión el murmullo de los árboles.
Martina como Constanza, Sebastián, Gabriel, Macarena y tantos otros hijos de nuestras almas nuevas, traen este pequeño espacio del universo en donde sin más relación que una simple llamada telefónica, un reconocernos en la experiencia de las primeras hora, un sabernos en los miedos y las esperanzas, nos permite compartir textos e historias como la que presento a continuación.
Seguramente si Martina no hubiese elegido un cromosoma 21 con tres pétalos aleteando, este texto jamás habría llegado hasta aquí. Un abrazo a esas alas triplicadas.

Hay mujeres que se convierten en madres por accidente, otras por una elección de amor, hay otras tantas que lo hacen por presiones sociales, y una o dos por hábito. Este año aproximadamente 100.000 mujeres van a ser madres de hijos especiales
¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de niños especiales?

De algún modo yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, El va diciendo a sus ángeles que anoten en el gran libro “A Maria López, un hijo, y que el Ángel de la Guarda sea Gabriel; a Margarita Torres, una Hija, y que el Ángel de la Guarda sea Marta; a Cristina Gómez dale mellizos y que el Ángel sea Miguel. Finalmente le pasa un nombre al Ángel y le dice: “A ella dale un hijo especial”.
El ángel siente curiosidad y le dice: ¿Por que a ella Señor, si era tan feliz? “Exactamente -sonríe Dios- ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel.
-¿Pero tiene paciencia?- pregunta el ángel.
- Yo no quiero que tenga paciencia -dice Dios-, se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma y una vez que el shock y el sentimiento de dolor hayan desaparecido, va a ser totalmente capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy: ella tiene una personalidad fuerte, conciencia de si misma, y un sentido de independencia que no es deseable en las madres. Mira, el hijo que se le va a dar va a tener su propio mundo, la mamá va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil.
El ángel acota, - Pero señor, por lo que yo sé, ella esta muy alejada de ti.
Dios sonríe: - No importa, eso se puede arreglar. Esta mujer es perfecta, tiene el egoísmo suficiente
El Ángel se asombra- ¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?
Dios asiente: - Si en este caso. Si ella no se pudiera separar de su hijo ocasionalmente, ese hijo no sería capaz de sobrevivir en este mundo - Y agregó- Acá tenemos una mujer que será bendecida con un hijo que será menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta pero es para ser envidiada. Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada, ella nunca va a considerar un pequeño progreso como algo natural, cuando su hijo dé un paso, escuche su voz o le diga mamá por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y ella lo va a saber. Cuando le describa a su hijo ciego un atardecer o un árbol, ella va a ver mis creaciones como pocas personas pueden verlas. Cuando acaricie a su hijo Down ella va a sentir el amor exactamente como yo lo siento. Cuando se comunique con su hijo sordo lo hará como yo... sin palabras. Yo le voy a permitir ver claramente las cosas que yo veo: ignorancia, crueldad, prejuicios. Y le voy a dar fuerzas para que esté por encima de todas esas cosas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida y esa madre estará haciendo su trabajo tan seguramente como te digo que ella estará aquí a mi lado.
- ¿Y que hay del Ángel de la Guarda de ese niño en este caso? - Le pregunta el ángel con la lapicera en la mano.
Dios vuelve a sonreír: _ Llévale a ella un espejo, con eso será suficiente.

Seminario "Estrategias Alternativas de Intervención en la Diferencia"

2008-09-28T18:55:00.000-07:00

Amigos todos:
Quiero invitarlos a participar del seminario gratuito organizado por la ESCUELA DE EDUCACION, CARRERA DE PEDAGOGIA EN EDUCACION DIFERENCIAL de la Academia de Humanismo Cristiano: "Estrategias Alternativas de Intervención en la Diferencia".
En esta jornada estaremos junto a la dra. Marcela Moenne dando una charla sobre Síndrome de Down y salud, "El individuo tras el niño con Síndrome de Down".
Este seminario se realizará en la Facultad de Educación ubicada en Condell 343, Providencia, entre las 9:00 y las 14:00 hrs.
Quisiera que participaramos todos de esta iniciativa que se suma a aquel sueño que soñamos ese día de la Preconvergencia en el Antiguo San José y que nos hace caminar con nuevas flores entre las manos. Por nuestros niños y por todos lo niños con S. de Down del mundo ¡participemos activamente!
A continuación les entrego el programa de la jornada y les adjunto la invitación.
Les pido me ayuden a difundir esta información invitando también a sus amigos y conocidos.
Un abrazo a todos y espero verlos el próximo miércoles.
María Alicia Pino

ESCUELA DE EDUCACION
CARRERA DE PEDAGOGIA EN EDUCACION DIFERENCIAL
UNIVERSIDAD ACADEMIA DE HUMANISMO CRISTIANO

Seminario: Estrategias Alternativas de Intervención en la Diferencia
1 de Octubre de 2008

OBJETIVOS:

Contribuir al análisis de los elementos fundamentales que componen las terapias alternativas de tratamiento de niños, niñas y jóvenes con necesidades educativas especiales.

Generar la instancia de análisis crítico sobre las prácticas alternativas que favorecen el tratamiento a la diversidad y la transformación de las visiones con respecto a la diferencia.

PROGRAMA

09:00
Acreditación Café

09:15
Inauguración:

Palabras de Jefa de Carrera de Educ. Diferencial, Sra. Marcela Betancourt
Palabras del señor Patricio Alarcón, académico de la carrera

9:30
Presentación de conferencia: Patricio Oggino y Omar Opazo
"El aikido en la educación de niños con N.E.E."
Preguntas

10:00
Presentación de conferencia: Marcela Moenne y Maria Alicia Pino
"El individuo tras el niño con Síndrome de Down".

10:30
Presentación de conferencia: Elisa Ruiz.
Flores de Bach

11:00
Presentación de conferencia: León Báez
Neuroplasticidad y Biomeditación

12:00
Inicio taller, según inscritos.

14:00
Vino de honor.

Somos especiales todos, de alguna manera... (mensajes de los asistentes al Seminario Preconvengencia S. de Down y Salud)

2008-09-21T08:24:00.000-07:00

Mi mensaje es una cita a la canción con la que finalizamos…
“Somos especiales, todos… de alguna manera”
Un abrazo gigante
Saritasaritagalvezd@gmail.com

Un saludo para todos los seres humanos “Down”, gracias por vuestro ejemplo, nos dan lo que más necesitamos: amor.
Rodmimica@gmail.com

Quiero primero que nada agradecer a quienes organizaron esta hermosa actividad, me voy muy fortalecida y con una experiencia enriquecedora, la cual compartiré con mi familia, amigos y compañeros de trabajo.
Espero además que ha futuro hagan algo similar, nos es de mucha ayuda para nosotros los padres (con) que tenemos hijos con Síndrome de Down.
Sólo puedo decir que estos bebés son los más amorosos y tiernos que hay y que me siento orgullosa de tener a mi hijita Lya Constanza.
Isabel Vasquez A6071580
Fiva_2412@hotmail.com

A los niños con Síndrome de Down les envío un abrazo con mucho amor y cariño, me siento feliz de ser madre de Matías que él es un Down. Para mi son ustedes las personitas más lindas de la tierra, porque han llegado para darnos un amor puro, sin condiciones.
Los amo
María Cecilia Silva López
mslospitucos@gmail.com

Santiago 25 de Julio, 2008, día fuera del tiempo, Calendario Maya, con un año más a mi haber.
Para María Alicia, con amor:
El desarrollo de la integralidad, del ser parte, por reconocerse único y diferente, con fortalezas y debilidades, que nos hace una cadena en el universo al reconocernos como iguales frente a Dios, con necesidades semejantes a desarrollar en cada microuniverso unipersonal, en la diversidad de cada célula del todo hecha hombre.
Un abrazo cariñoso
Mariacella Mancilla, marimavo@yahoo.es

Para nuestros niños y niñas un gran abrazo y las mejores energías para construir un camino nuevo, con respeto, tolerancia, alegría y mucho amor.
Ustedes son nuestros maestros
Eliana, mamá de Javiera Escobar
alfrael@vtr.net

Muchas gracias por tu presentación y tus palabras.
Mi mensaje sería enseñar a los otros y nosotros mismos a ofrecer oportunidades a nuestros niños.
Lucía Varela, mamá de Fernanda

Pondré todas mis fuerzas para hacer un mundo más amable para ti y tu familia.
Eres de los favoritos de Dios!!
Elena Yumha
eyumha@gmail.com

Mi mensaje es principalmente un regalo. Prometo que haré todo lo posible que hay en mis manos para poder cambiar la educación y que ésta no se segmente en colegios especiales, con integración o normales, si no que sea uno solo, para todos igual, por la diferencia ya que todos somos diferentes y nos merecemos ser tratados según nuestra necesidad, ya que todos respiramos y amamos sobre todas las cosas.
El futuro se puede cambiar por algo mejor.
Daniella Cataldo
Ped. Educación General Básica, Universidad Academia de Humanismo Cristiano.
Sanita86cataldo1.@hotmail.com

Quiero expresar lo maravilloso que me sentí al asir a las personas que están dentro, no a la cotidiana. Logré realmente empalizar y sentir un poco lo que sienten las personas que tienen esta gran tarea que es ser padres. Quiero agradecer de sobre manera esta experiencia que me hace más persona.
Cariños
Hellen Neyra
hellenchyy@hotmail.com

“Besos, risa, mucha risa, pasarlo lindo, nos inyectan mil energías, algunos amorosos, algunos también mañositos, Contreras, enojones y muy llevados a sus ideas, pero cada uno diferente, especial. Yo me enamoré de los niños especiales”
Saluditos
Marjorie.espeinoza.m@gmail.com
Merjorie Espinoza
Sicóloga educacional Infanto juvenil que trabaja en escuela diferencial

Entrevista a Laboratorio de Sueños

2008-09-10T06:53:00.000-07:00

Les adjunto una entrevista que realizó la periodista Fabiola Oropesa de la Radio Universidad de Chile al grupo de teatro Laboratorio de Sueños. Esta entrevista fue realizada el año 2007 en el Centro Cultural de España al estrenarse la obra Alicia en la Frontera.

share your files at box.net

Grupo "Laboratorio de Sueños" junto a su directora Andrea Markovits

Y fue la Pre-Convergencia...

2008-08-06T18:45:00.000-07:00

De: Isabel Vásquez
Asunto:
Para: maliciapino@yahoo.es
Fecha: martes, 5 agosto, 2008 4:36

Hola María Alicia ¿no creo que te acuerdes de mi? ¿pero? te haré memoria: nos conocimos en la Preconvergencia sobre el Síndrome de Down y Salud, que por lo demás fue una linda experiencia para mi, ya que nunca había ido a algo así y más porque el tema en sí era de mucho interés en lo personal. Por si acaso si aún no me recuerdas fui la que me puse a llorar cuando me preguntaste que definiera en una palabra lo que es mi hijita para mi, en todo caso te diré que me hubiera gustado mucho haber dicho muchas cosas de ella ¿pero? ya con todos los temas que se expusieron estaba muy sensible y pasó lo que pasó, aunque en lo personal te diré que esas son nuestras instancias en las cuales nos podemos desahogar un poquito ¿no crees?.

¿Sabes? estuve esperando algún correo tuyo ¿cómo no fue? me tomé la libertad de conseguir tu correo, espero que no te incomode ¿pero? quería contactarme contigo, ya que tengo hartas inquietudes y propuestas que tal vez te podrían interesar. No te las contaré ahora, sólo deseo saber sí te gustaría poder tratarlas en otros correos que nos podamos enviar ¿que te parece?, en todo caso hay cosas que ya estoy gestionando con el grupo de papás que asistimos al Centro de Estimulación Temprana (UCINF).

Bueno María Alicia, sólo me resta decir una vez más que el seminario del cual fuiste gestora fue fantástico y espero que se sigan haciendo, así es que cuenta conmigo.

Espero poder tener pronto noticias tuyas con cariño
ISABEL.

Isabel, claro que me acuerdo de ti. Cómo olvidar tu emoción de aquella tarde, emoción que fue el comienzo de una explosión de intensidad que no pensé sucedería en el seminario. Aunque tampoco me extraña en verdad, me vi tan reflejada en todos quienes contenían las lágrimas aquella tarde, padres, madres, hermanos, viviendo una experiencia tan extraordinaria, tan imposible de experimentar en otras circunstancias, una experiencia que si fuese una elección anticipada, te aseguro que muy pocos estarían dispuestos a vivir. Porque entre tanta ponencia y reflexiones que se presentaron, tantas ideas que pasaron por mi cabeza, tantas posibilidades de contar tantas cosas, todas con la misma intensidad y urgencia, olvidé precisamente hablar sobre esa excepcionalidad, esa diversidad de vida en la que se convirtió nuestra vida. Esos miedos que luego se fueron transformando en luz, esas preguntas a Dios que encontraron respuesta más pronto de lo que pensamos, ese dolor intenso que vivimos al principio de esta historia y que hoy hemos olvidado detrás de sus sonrisas maravillosas. Esa lectura desde la profundidad de lo cotidiano sólo nosotros la vivenciamos, sólo nosotros llevamos en nuestra mirada ese reflejo de resurrección. Tenemos el prestigio de ser papás complicados, a veces malhumorados, vehementes y agradecidos, prestigio que nos retrae y nos inspira, que a veces nos pone al margen de las decisiones sobre nuestros hijos que siempre otros conocen mejor que nosotros. Y es que siento que nuestro rol ha sido tan ignorado e incomprendido como los niños Down. Por eso cuando alguna vez me preguntaron dije que además de nuestros hijos, son los padres quienes tambien deberían recibir una terapia de estimulación temprana. Y digo esto porque siento que existe un lapso de tiempo, entre que nacen y los reconoces, en donde te ves sumergido en un abismo oscuro y absurdo, innecesario, que en mi caso quizás hubiese durado un poco más si no hubiese existido la intervención amorosa de la Dra. Marcela Moenne, Miguel Puxant y otros seres extraordinarios que más allá de enjuiciar mis humanas aprensiones, con misericordia, con generosidad me mostraron las posibilidades en la aparente "fatalidad". Y hoy pienso cuánto dolor nos hubiésemos evitado si los fantasmas de la ignorancia, los prejuicios y la norma hubiesen estallado lejos de nosotros. Cuantos besos le hubiese dado a ella cuando la llevaron a mis brazos, cómo hubiese llenado la casa de flores a su llegada, cómo la hubiese esperado con la cara llena de risa y no con esa mueca de tristeza que hoy me resulta tan incomprensible. Pero no, nos elegimos en esta vuelta de estrellas, nos elegimos porque sabíamos que nuestro corazón respondería, sabíamos que eramos portadores y merecedores del mayor regalo del universo, el milagro de despertar y saber que todo había sido un mal sueño, que en verdad Dios nos daba una segunda oportunidad. ¡Que mayor regalo podemos esperar del cielo! Nos devolvieron a nuestros hijos, están aquí y son todo lo que quisimos que fueran, son todo y más, son lo inesperado y lo amado.Por eso recuerdo tus palabras, porque yo también lloro al hablar de ella, porque parece que el amor se me derrama cuando la recuerdo, porque parece que el corazón no da más de tanta ternura, porque tenemos tanto miedo de perder este pedacito de cielo que un ángel puso en nuestras manos, porque quisieramos descansar para siempre entre sus brazos, porque cuando llegue el momento del último viaje "en esa barca que nunca ha de tornar" tendremos los ojos del amor en la despedida para recordarnos que Dios nunca nos abandonó.Un gran abrazo para ti y para todos, con ganas de reunirnos nuevamente, esta vez para fabricar un sueño que sueño y soñamos.
María Alicia Pino
tel: 7211369

Pre-Convergencia sobre Salud y Síndrome de Down

2008-06-27T09:40:00.000-07:00

Hace tres años atrevesé por primera vez la puerta de la sala grande del Centro de Estudios para la Calidad de Vida del Antiguo Hospital San José. Esta casona construida a mediados del siglo 19 todavía guarda en sus paredes las voces del sufrimiento de las antiguas pestes que asolaron a Santiago de Chile en los siglos pasados, experiencias masivas de muerte y redención.
Hoy el antiguo San José continúa albergando experiencias de salud. Hoy estas mismas paredes se han convertido en patrimonio cultural de la nación y alberga, entre otros al Centro de Estudios para la Calidad de Vida, CECV, que como su nombre lo indica, en una centro dedicado a promover experiencias que redunden en beneficio de ser humano. Desde hace 5 años, entre sus muchas actividades, el CECV organiza la Convergencia en Medicina Humanizada e Integrativa que tiene como fin la promoción del diálogo entre las medicinas alópata y las alternativas y complementarias.
Todos los años, previo a este evento mayor, se realizan las pre-convergencias, que son jornadas de un día destinadas a desarrollar temas más específicos siempre orientados a la promoción de la salud.
El viernes 25 de Julio, a las 9 de la mañana, el San José Antiguo abrirá sus míticas puertas para el desarrollo de un tema que compartí hace tres años con ellos, cuando por primera vez atravesé la puerta de la sala grande, esto es "una mirada complementaria sobre el Síndrome de Down". Llegué como la mamá típica que cree poseer la verdad entre sus manos y quiere expandirla a los cuatro vientos. La vida me puso tres años en camino para conocer y reconocer que hay tantas verdades como seres humanos existen. Con frustaciones, con miedos, con ternura, con soberbia, con pudor he recorrido este camino. Y sé que quedan muchos años por aprender. Sin embargo, parece que la vida nos ofrece una pausa, un espacio para reflexionar sobre los caminos, sobre los desvíos, sobre los aparentes retrocesos, sobre los aceleramientos inauditos. La Pre-Convergencia sobre Síndrome de Down y Salud pretende mostrar, con humildad, entusiasmo y amor, experiencias sobre diversidad y legitimación de la misma, reflexionando en conjunto sobre cómo enfrentamos la diferencia del Síndrome de Down desde una mirada humanizada y respetuosa.
Por ello, invito a todos quienes sientan que este tema los convoca, a participar de la jornada, a sumar reflexiones, a multiplicar propuestas, que nos lleven a construir un mundo para todos desde el respeto y la validación del otro "como legítimo otro en la convivencia", como diría Maturana.
A continuación les entrego el programa de actividades y de corazón sincero y de madre espero verlos a todos atravesar las puertas del San José Antiguo esa mañana del 25 de Julio de 2008, ya en el siglo 21, en pleno invierno del hemisferio sur, en pleno verano del corazón, ese corazón que en ellos se triplica, en ellos los Síndrome de Down, ellos con Trisomía 21.

PROGRAMA 2ª PRECONVERGENCIA 2008

SÍNDROME DE DOWN Y SALUD

25 de Julio de 2008

9:00 – 9:30 Inscripciones

9:30 – 10:00 Rito inicial

10:30 – 11:00 “El individuo detrás del niño con Síndrome de Down”
Marcela Moenne, Pediatra, Antroposofía

11:00 – 11:15 Coffee Break

11:15 – 11:45 "Experiencia de una educadora de párvulos en una escuela municipalizada con proyecto de integración aprobado".
Rosa Mª Bobenrieth, Educadora de párvulos

11:45 – 12:15 "Síndrome de Down: un niño como todos los demás". Enfoque método Tomatis
Clara Ventura – Jaime Assael
Centro Tomatis

12:15 – 12:45 Interacción con el público

12:45 – 13:00 Encuestas

13:00 – 14:30 Receso para el almuerzo

14:30 – 15:00 Teatro y diversidad, Andrea Markovits
Cia. de teatro Laboratorio de Sueños

15:00 – 15:30 "Aportes de las terapias alternativas a la Educación Especial"
Sofía Silva Orellana, Profesora, Escuela Especial E- 497 “Los Cedros del Líbano”

15:30 – 15:45 Coffee Break

15:45 – 16:15 "Ser padres de un niño con Síndrome de Down", María Alicia Pino, Comunicadora Social, Diplomada en Salud y desarrollo personal, Poeta.

16:15 – 16:45 Interacción con el público

16:45 – 17:00 Encuestas

Valores:
Público General: $ 8.000
Estudiantes y 3ª Edad: $ 4.000

Organiza:
Centro de Estudios para la Calidad de Vida (CECV)

Informaciones e Inscripciones:
San José 1053, Independencia – Fonos: 732 6265 – 735 7243
E-mail: convergencia@cecv.cl; aespinoza@cecv.cl - www.cecv.cl

My stroke of Insight

2008-06-08T13:01:00.000-07:00

Parte 1

Parte 2

Gracias por compartirnos este regalo.
La narración de la Dra. Jill Bolte Taylor, neuroanatomista, cuenta acerca de cómo con un ataque cerebral, pudo percibir la unidad que somos todos.
Ella va describiendo todo aquello que he imaginado, todo aquello en lo que se sostiene mi "fantasía", lo que percibo como un universo real sólo oculto por mi ignorancia, por mi desinformación, mi des- in-experiencia. En esta intuición me apoyo cuando hablo de la aparente "discapacidad" de las personas con Síndrome de Down y me pregunto hasta dónde debemos intervenir por el "bien" del otro, hasta donde podemos poner nuestra medida de las cosas, nuestra significación de las cosas en la respetable individualidad y humanidad del otro. En esto se sostiene mi convocatoria a pre-convergencias y reuniones varias. Cuestionarnos, reflexionar, preguntarnos. ¿No estaremos metiendo la pata más allá del balde y hasta el centro de la tierra?
¿Cómo logramos que la propia educación se oriente a llevar de la mano ambos hemisferios? ¿Cómo nos enseñamos a girar en el tao como quien se baña en el mar azul y descansa en él?
¿Cómo colaboramos en la evolución de los demás sin estorbar ni ejercer dominio en las vidas, en los caminos.
¿Cómo? ¿Dónde? ¿Cuándo?
Permanente en el permanente corazón siempre.
Malicia

¿Porqué no hablar de la excepción?

2008-05-09T21:25:00.000-07:00

Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete años. “Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: ‘¿Tú sabes que eres síndrome de Down?’. Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: ‘Don Miguel, ¿soy tonto?’.”
–¿Por qué se lo preguntó?
–No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: “¿Y voy a poder seguir estudiando?”. El me dijo: “Sí, por supuesto”. Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: “Pobrecito, está malito”. Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
–Pero sí veía que su cara era distinta.
–Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será? En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la primera noticia le pregunté a mi madre: “¿Es verdad que soy síndrome de Down?”. Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor: “¿Puedo seguir estudiando?” “Claro”, dijeron los dos, “sin problemas”. Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.
–¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?
–Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.
–¿Le costaba estudiar más que a los demás?
–No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.
–Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la infancia.
–He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
–¿Y qué hizo?
–Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí. Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme, que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No veían ninguna luz y empecé a deprimirme.
–¿Qué asignaturas prefería?
–La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.
–Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
–Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.
–¿Y cuándo se aceptó del todo?
–Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: “No, los tengo a mucha honra”. Y luego: “¿Es que no te gusta como soy?” Yo he sido muy exigente conmigo mismo.
–Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia.
–Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa que eres un niño siempre.
–Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil.
–A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso, demostrar quién era y lo que podía hacer.
–En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla.
–Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso. Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para mí. Al final, el director dijo: “Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda”. En cuanto dijo mi nombre, el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.
–¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?
–Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño. Desde el programa “Hoy habla Pablo”, cuando tenía ocho años y salí por primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.
–Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia.
–Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.
–Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.
–Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.
–La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.
–Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no entiende nada que la genética no les explique.
–¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?
–Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
–La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.
–No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha gente no es corriente.
–Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la universidad como usted?
–Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían: “Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto”. Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.
–¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño?
–Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: “Ponte el impermeable y vete en autobús”. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
–Entonces no ha estado superprotegido.
–Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
–Usted tiene un buen vocabulario.
–Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.
–¿Y novelas?
–Mi madre me dice: “Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios”. Pero los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me entraba más fácil.
–¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?
–Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de apoyo: “Pablo, que te estás aislando”. Porque me quedaba en casa con los libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: “Pablo, ¿qué haces?, eso es un comecocos”. Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.
–Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?
–Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
–¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
–Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platónicos. Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de clase me trataban con naturalidad, una me metió en un grupo de Acción Católica. Salía con ellos, después de la misa nos esperábamos fuera. Y un día, era 1992, después de las navidades, los esperé como siempre. Diez minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y allí no salía nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareció alguien. “¿Oye, dónde está la gente?”. Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me fui llorando a lágrima viva. Llegué a casa de mis tíos con los ojos supercolorados. “Pablo, ¿has llorado?”. Y a partir de ahí dejé el grupo. Luego estuve con los boy scouts. En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del concepto desengaño. Apareció otra chica, siempre las encontraba, y me encandilé. Era muy guapa, lo intenté, “qué guapa eres”, hasta que un día vi al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decían: “Hombre, Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy guapas”. En aquella época era un enamoramiento espiritual, más que carnal.
–¿Y luego?
–En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un compañero, y él en broma dijo: “Así que te gusta fulanita...”. Fue terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: “Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos”. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil..., una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un novio con síndrome de Down...
–Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?
–Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. “¿Te pasa algo?”. “Nada”. “Es que me ha dicho una persona que estabas perdido.” Imagínate, por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.
–¿Le gustaría vivir solo?
–Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario. Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a consultarme.
–Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.
–Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Es como un desierto. Espero acabar este curso, y entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace que me sienta útil.
–Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.
–Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les dijera a mis compañeros: “Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad”. Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista.
–¿Usted lo es?
–Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.

De El País, de Madrid

Discriminación y concepciones culturales en torno a la discapacidad

2008-04-29T09:58:00.000-07:00

“Del imaginario social a la realidad de la persona con discapacidad”
(Sobre modos contemporáneos de discriminación y formas conexas de intolerancia).

De: Andreas Markovits A.

Los cercos imaginarios del lenguaje se delimitan con tinta clara dentro de nuestra extremista sociedad... delimitamos los espacios del lenguaje con una arrogancia que roza con nuestros vedados miedos a nivel inconsciente. Creamos cercos imaginarios del lenguaje, donde sólo uno es valido: el lenguaje nuestro y no el del otro. Ese otro ser abstracto (el discapacitado/a) que no entra en nuestros cánones de normalidad, que no va en nuestros diálogos, en nuestros colegios, universidades, parques o pubs: ¿ Y por qué siempre se ha necesitado negar al otro?. ¿Será en nuestros días un nuevo tema existencial postmoderno?: niego al otro para validarme en mi lenguaje (elemento para construir cultura)no acepto al otro por que significa que si no lo niego tendré que entrar a entenderme a mí mismo dentro un cosmos más amplio que es la diversidad, pasando a ser este, un acto casi de supervivencia existencial. La diversidad es creada como un sub grupo de personas y de conceptos para que pueda el hombre contemporáneo entender de forma más simple lo quiere creer por normalidad.

De pronto, es licito querer sentir un alivio al decirnos supuestamente sanos... sanos en el mal sentido de la palabra, ya que conglomeramos un sin fin de falacias al creernos sanos y luego bordeamos con escarcha fosforescente una línea que separa a los otros que no están sanos, dado que no responden a nuestras mismas características, no se asemejan a esta turba de clones que queremos ser y comprendemos la supuesta sanidad o normalidad a través de un prisma muy pequeño y obstaculizador, un prisma que no permite ver mucho más allá que nuestros propios rostros asustados tratando de ser lo más normal posible.

Hablamos de personas cuyas diferencias generadas por un déficit sensorial, motriz, psíquico y/o mental, no encajan en el perfil sociocultural que se quiere establecer como norma en una sociedad. En donde ninguna de las características que envuelve a estas personas debería ser las que definan la identidad y por tanto la estigmatización de estas. Sí una persona tiene una discapacidad física, el mundo entero no puede clasificarla bajo ciertos parámetros alejándola de la realidad, ya que es una locura nuestra entender por concepto de silla de ruedas a una persona minusválida.

Cuando hablamos por ejemplo de raza, no hablamos desde un punto de vista biológico, “esta no es una realidad biológica o cultural, sino una construcción social”. [2] Aquí lo único que cabria entender es que la discapacidad o condición de “discapacitada” de una persona no la hace ser eso integralmente, es mucho más que una denominación, codificación o estereotipación. Es primero que nada una persona. Su biología, sus rasgos, su genética, un cromosoma más o uno menos, no la hace ser un ser defectuoso, sino con diferencias como las propias de uno. Así mismo con el tema de la discriminación racial, no es un tema de biología finalmente, sino del contexto y del entorno socio cultural dentro del cual le toco nacer y como esa cultura definirá lo que entiende por raza.

Cada cultura amolda a su realidad lo que va a entender por discapacidad, genera conceptos y formas de medir las capacidades y crea parámetros para lo que va a entender por normalidad. “Las culturas interpretan la discapacidad de tres maneras: por su causa, por su efecto sobre atributos valorizados y por el nivel social (status) de la persona con discapacidad como adulto”. [3] A su vez, busca asignarle causas: por ejemplo en Mozambique explican la discapacidad como una brujería; en otras como una reencarnación, descontento divino y azar u/o alteraciones genéticas. Y aunque parezca extraño y poco difundido la discapacidad ha tenido una connotación positiva: es el caso de la civilización romana, que considera a las personas con algún tipo de discapacidad mental como seres designados por los dioses a quienes se debían tributos; asimismo, ocurre en la antigüedad maya, en donde se veía a las personas con discapacidad con un carácter sagrado y un status más alto que el resto de las personas. En la actualidad, en algunas culturas del norte de México y Botswana, el nacimiento de un niño con discapacidad evidencia la confianza que tiene Dios en la habilidad de sus padres para cuidarlo.

En una sociedad que valora los logros intelectuales de los individuos no tendrá importancia si una persona es minusválida, usa una silla de ruedas o cojea. Por el contrario, si una sociedad valora el status de adulto, se cuestionará el lugar que ocupará una persona con discapacidad ya que esta quizás si no tiene apoyo técnico no podrá trabajar o valerse por sí misma. Con esto no ocupará el lugar y respeto que la sociedad le concede al adulto al trabajar y autovalerse.

El ejemplo de México nos muestra como cada cultura define cómo se quieren crear los cercos imaginarios, las fronteras conceptuales del lenguaje referidos a la discapacidad, que son los que generan finalmente las barreras[4] de acceso que deberán atravesar estas personas para entrar al mundo de la normalidad y así poder utilizar los servicios y beneficios (trabajos, escuelas, entre otros) que el estado brinda.

Hay instaurada una discriminación que obedece naturalmente a una necesidad humana de crear barreras entre diferentes grupos sociales, a través de cercos imaginarios del lenguaje que pasan a ser más profundos que la propia construcción de ghettos urbanos. Estas crean en el ser humano una diferencia entre el que pertenece al lado de la normalidad y el que no lo está. Las barreras nacen de los grupos propios (mundo de la normalidad) que busca pertenencia y diferenciación frente a los grupos impropios (mundo de la discapacidad) que navegan en el mar de nadie, bajo una barrera simbólica, creada por los grupos propios a través de los cercos imaginarios del lenguaje.

Existe una espacie de free pass al mundo de la normalidad. La no pertenencia a al grupo impropio le confiere al ser humano un pase al mundo de la normalidad, una especie de visación a la aceptación social. No ocurre lo mismo al otro lado de la barrera simbólica, donde el grupo impropio no logrará nunca su free pass.
La construcción de esta barrera simbólica, así como un muro, generó una serie de sutilezas muy evidentes: accesos diferentes, escuelas diferentes, no escuelas de nivel superior para ellos, no acceso a una educación sobre sexualidad, entre otras dificultades e impedimentos creados especialmente dentro del cerco imaginario del lenguaje para mantenerlos fuera del perímetro social de la normalidad. De este modo, pasan a tener un trato diferenciado con una fuerte dosis de discriminación positiva.

Si pensamos ahora en género y discapacidad[5], nos encontramos directamente con una doble discriminación hacia el género femenino (por ser mujer y por ser discapacitada), entrando estas en la parte más silenciada de esta historia, en donde no cabe pensar en empleos, independencia y menos aún una vida sexual. Es aquí, donde aparecen los seres invisibles, materializados en mujeres discapacitadas. Sólo recién en este año se conoce un informe sobre la situación acerca de este grupo impropio de la población y directamente sobre la situación de la mujer con discapacidad. No hay el mínimo interés por incluirlas de forma real al sistema cultural y social del país, todo intento sólo queda en el discurso de lo políticamente correcto. Incluso, aún no alcanzamos a dimensionar y vislumbrar el retraso oscurentista de nuestras políticas de inclusión y visibilización social.

La ausencia[6] de estudios de VIH SIDA en personas con discapacidad, nos hace pensar en la evidente invisibilidad de este grupo frente al sistema. Nuestro país no cuenta con estudios sobre VIH SIDA, ni tampoco con material adaptado para personas con necesidades especiales. Vemos aquí una flagrante omisión por parte de la sociedad frente a los derechos de información y prevención de estas personas. La mayoría de los jóvenes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientación adecuada acerca de la sexualidad, extraña que no hayan campañas masivas dirigidas a este sector de la población y tan pocos programas de educación sexual y promoción de salud que tengan en cuenta criterios de accesibilidad para todos. Frecuentemente a esta interrogante responden que esta población no es de alto riesgo. Existen aunque diste de l a realidad de encuestas, censos e investigaciones grupos de personas bisexuales y homosexuales con discapacidad, para quienes las campañas de información y prevención son prácticamente inexistentes
Es aquí donde aparece el manto grande de la ceguera, lo que no se quiere ver, la no - concreción de sus derechos los lleva a transformarse en seres casi de cartón... de papel, de fantasía, interdictos: donde todo se les resuelve, donde su voz es omitida, donde ni siquiera son parte de las resoluciones relativas a ellos mismos.

-------------------------------------------

Vivimos en una sociedad apolínea que valora la estética y la apariencia por encima de la ética y del significado profundo de las cosas. Una sociedad que aún no sale de su ostracismo cultural que la ha mantenido históricamente esparciendo escarchas fosforescentes para delimitar bien los cercos imaginarios del lenguaje.

[1] Discapacidad: Según el artículo 3, inciso 1, de la ley N 19.284, sobre Integración Social de Personas con Discapacidad, se señala que "Para los efectos de esta ley se considera persona con discapacidad a todas aquéllas que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que le hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social”.
[2] El Racismo una introducción, Michael Wieviorka, Ed. Plural, 2002, pag. 45.
[3] Dra. Nora Groce. Disability in cross-cultural perspective: Rethinking disability.

[4] Barrera: Son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona, que, por ausencia o presencia, limitan el funcionamiento y crean discapacidad. Estos incluyen aspectos como un ambiente físico inaccesible, falta de tecnología asistencial apropiada, actitudes negativas de las personas hacia la discapacidad, servicios, sistemas y políticas que no existen o que específicamente dificultan la participación de todas las personas con una condición de salud que conlleve una discapacidad. Fuente: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF, Organización Mundial de la Salud, OMS, 2001.
[5] 1.204.576 mujeres tienen discapacidad en Chile. Fuente FONADIS.
[6] En Chile FONADIS ni VIVO POSITIVO cuentan con material de prevención del VIH dirigido para personas con discapacidad intelectual.

Nuevo Ciclo 2008 de Teatro Abierto a la Diversidad

2008-04-04T18:10:00.000-07:00

Fotografía: Jesús Inostroza

Curso 1. Teatro y Afectividad. NIVEL I

Dirigido a profesores/as, estudiantes de Educación Diferencial y profesionales que trabajen en el área de la Discapacidad, la Diversidad y la Integración escolar y laboral.

Inicio: sábado 5 de abril

Dictado por Andrea Markovits

Lugar: SAN ISIDRO # 367, SANTIAGO / VIVOPOSITIVO / Metro Santa Lucia.

Días: sábado de 10:00 a 13:30 hrs.

Valor: $ 50.000 mensual. Sin cuota de inscripción.

Este curso tiene como fin adquirir herramientas teórico - prácticas básicas del mundo del teatro para poder aplicarlas en el quehacer laboral – educacional y crear modelos propios de intervención teatral con alumnos/as con Diversidad y poder así responder a todas sus necesidades, desarrollando en ellos/ellas la creatividad, conductas para poder sociabilizar de forma integral y despertar habilidades cognitivas aún no desarrolladas o estimuladas.

La enseñanza es integral, con un número máximo de 15 alumnos/as por curso.

Todos estos modelos de Teatro Integrador han sido aplicados durante más de 5 años con la compañía teatral Laboratorio de Sueños, integrada exclusivamente por jóvenes con diversidad intelectual y en los Talleres de Teatro Integrativo.

Curso 2. Teatro Integrativo. NIVEL INFANTIL Y JUVENIL

Dirigido a niños/as y jóvenes con síndrome de Down y Diversidad.

Duración: abril - diciembre

Dictados por Andrea Markovits / Francisca López

Este curso tiene como fin desarrollar la creatividad, habilidades cognitivas y sociales para ser aplicadas dentro y fuera del taller.

Se fusionará un modelo de teatro pedagógico contemporáneo integrativo con elementos del teatro terapéutico - expresivo.

La metodología a utilizar será activa, participativa, integradora y reflexiva a través del trabajo teatral, con un número máximo de 10 alumnos/as por clase.

En cada clase hay dos profesoras. Se realizarán dos sesiones semanales de dos horas cronológicas cada una.

Podrán iniciarse en el trabajo de: expresión corporal y vocal, improvisación teatral, maquillaje artístico, creación de vestuarios y escenografía para montajes.

Desarrollando y aumentando: la creatividad, el pensamiento, la percepción; la memoria corporal y visual; la conciencia corporal, grupal y espacial; la autoestima, la autonomía y el control de las emociones.

Lugar: ECHEÑIQUE 4340 / Ñuñoa.
Días: Martes y jueves de 17:00 a 19:00 hrs.
Alternativas de nuevos horarios según inscritos.
Valor: $ 40.000 mensual. Sin cuota de inscripción.

Contactos y más información:

Andrea Markovits A.
Directora Teatro & Diversidad
Compañía Laboratorio de Sueños
diversidad@laboratoriodesuenos.cl
www.laboratoriodesuenos.cl
Cel. / 09 478 12 51

Mandamientos de amor y alegría para padres con Hijos con Síndrome Down

2008-02-18T19:55:00.000-08:00

1. Empieza a reconsiderar tu vida, para que la desazón de una mala noticia en el medio de una sociedad injusta no se transforme en un tobogán hacia la amargura, porque en la tristeza jamas podrás educar a tu querido hijo en la búsqueda de su felicidad.

2. Acabas de tener un hijo/a diferente con una capacidad de percepción extraordinaria, aprenderá por tu forma de ser, por tus gestos, por tus acciones, por tus silencios y también por tus palabras.... No trates de engañarlo; todas ellas deben estar en correspondencia y hablan por ti.

3. No compares a tu hijo con los demás, porque no es una mercancía de un mercado competitivo, preocúpate para crear un ámbito de crecimiento y desarrollo por verlo avanzar y despreocúpate por saber a cuanto llega.

4. Tienes un hijo diferente, desde ahora no puedes ser igual que los demás, empieza a revalorizar los afectos, a compartir y a generar nuevos sueños. Con el tiempo te darás cuenta que vos también te transformaras en un ser especial.

5. No dejes que la sociedad subestime a tu hijo porque ya bastante lo hace con nosotros. Revalorízate a ti mismo y enseña con tu ejemplo. Olvidate de los "no" y profundiza todos los "si", para enseñarle a decir; se puede, se puede, se puede....

6. Las palabras construyen el pensamiento por eso nunca digas: Mi hijo es Síndrome de Down, tu hijo tiene muchas virtudes para que lo definas por una limitación. Yo suelo decir mi orgulloso hijo con Síndrome de Down...., tu también puedes asociar algunas de las múltiples cualidades y capacidades con una limitación.......

7. Construye tus propios "mandamientos" a partir de estos consejos y no lo dejes caer en el olvido para que dentro de un tiempo al igual que nosotros y muchos otros padres te sientas orgulloso y contento de tu hijo.

Miguel (Padre de Iván Blazquez)

Carta Abierta de un padre a un nuevo padre de un niño con Síndrome Down

2008-02-18T19:47:00.000-08:00

Yo soy yo y mis circunstancias decía Ortega y Gaset y me permitió comprender mi actitud de padre decepcionado ante el nacimiento de mi hijo con Síndrome de Down. A 20 años de aquel acontecimiento de igual manera reitero que las nuevas circunstancias ocurridas durante dicho periodo, me permiten comprender por que hoy me siento un padre orgulloso de mis hijos.

Ud. se preguntará mas allá de los momentos que actualmente está viviendo: ¿podrán ser también estas circunstancias parte de mi historia?

La respuesta ya no depende de mi sino de Ud. en la forma en que va construyendo e interpretando la realidad diaria. En este sentido le acerco la frase que dijo un padre ante una sala colmada de gente en un encuentro Nacional por una mayor integración de los niños y jóvenes con Síndrome de Down; "después de escuchar atentamente a todos los padres orgullosos de sus hijos solo me resta decir que lástima me dan el resto de los padres que tienen hijos normales porque no saben todo lo que se están perdiendo". El aplauso generalizado no se hizo esperar y creo que fue la mejor síntesis de dicho evento.

Sin embargo debo advertirle que esta historia feliz, no significa que Ud. termine pensando de igual manera, porque también me he encontrado ya fuera del Congreso y/o de Instituciones que luchan por su integración, con padres que piensan y perciben esta situación en forma diferente. Son los padres que no han asumido una actitud de vida y de compromiso diferente.

Por eso vale reiterar; la respuesta la tiene Ud. mismo en su actitud de vida, todos los demás interrogantes que se le plantean son técnicos y formales y seguramente encontrara múltiples respuestas, pero la principal pregunta y respuesta solo depende de Ud. de cómo afrontará de esta nueva realidad.

Sólo basta retroceder tan sólo unos años atrás para pensar en la vergüenza y ocultamiento hipócrita que hacia la sociedad en relación a esta patología pregúntese cuál sería su pensamiento y sensación si le hubiese tocado vivir en esa época. De igual manera proyéctese para preguntarse como será la vida de su reciente hijo en el futuro.

Pero Ud. está hoy aquí y ahora y por lo tanto debe responder a este presente, a este hijo recién nacido, a los múltiples interrogantes que se le plantean, pero la respuesta mas importante no la va a encontrar afuera sino en las puertas abiertas de su propio corazón para que las actitudes que se derivan del mismo no estén asociadas a un pasado retrógrado sino a un futuro mas digno. En este sentido le invito a que asuma como propio el catálogo de actitudes adjunto para que luego lo podamos seguir construyendo juntos....

Miguel
(Padre de Iván Blazquez)
(www.lawebdeivan.com.ar/)

Ya van a llegar tres años

2008-02-08T09:49:00.000-08:00

Ay, mi dulzura ¿qué hago contigo?
Vienes a sonreirme con tu carita interrogante, sabes que sufro de ira cuando traspasas la línea de la paciencia. Mis miedos han caído por la torre durante tres años, los antiguos se han sumergido en el pozo de su origen. Pero estás ahí, creciendo como todos, aumentando el paso de los árboles, la alerta de los grillos, la noche inevitable y pasajera. He acariciado tu cabello y lo he visto enredarse entre mis dedos en cada nueva estación. El viaje continúa, tú te has levantado sobre la flor y has dado pasitos como todos, ante nuestros ojos de asombro y nuestro corazón de alivio. Y es que sabemos que demoras porque te quedas recogiendo estrellas, riendo con ladridos de perros taciturnos y retornas a la abeja rudimentaria. Sabemos que demoras porque el tercero de tu ADN sigue en la otra esquina apretándose la guata de la risa y que tu boquita va saboreando los fonemas que caen como quien recibe la lluvia sobre la frente. Sabemos que las pizzas en la alfombra, los cuatro, tendrán que esperar hasta el próximo año, que tú insistes en colgarte de la luna y simular alborotos recién nacidos cuando te pedimos que avances por la escalera.
Pero, aprenderás a cargar con este mundo, a responder cuando todos seamos interrogados? Aprenderás a continuar a solas y a llorar confesando frente a Dios? Podrá tu vida completar la primera pregunta, sabrás llenar el cuestionario de las 12.
Qué pasa, mi niña, si todos salimos corriendo y yo olvido colgarme de tu mano? Sabrás distinguir el camino de retorno, podrás volver antes de la medianoche?
Sé que vas por los tres años a buscarlos en la canasta, sé que mis miedos se diluyen cuando me abrazas. Y es que sufro de ira cuando sobrepasas las línea de la paciencia y el tercer cromosoma se queda esperando cuando todos me han dejado a solas.
Sabré aguardarte cuando hayan caído todos los pétalos? Sabré detenerme hasta que recobres el aliento?
Esperaré en mi jardín de la infancia a que se deshojen los primeros nidos de otoño.

María Alicia Pino

Poema

2007-11-28T19:44:00.000-08:00

Ana en el salón de casa. 2005 (20 años)

No tengas miedo,

Yo soy el creador de tu

música.

Palabras que dicen:

¡canta, avanza,

cree en tus sentimientos!

Yo soy tu canto,

Yo soy tu música,

Puedo ver a través de ti,

Un camino,

Belleza.

¡Canta si hay palabras!

Yo no soy el viento,

Pero si soy...

Amor,

Camino,

Palabra.

(Hace ya más de un año que se publicó en este blog un poema de la española Ana Esteban, joven poeta con Síndrome de Down. Si recorren hacia atrás encontrarán una breve biografía. Hoy, cuando la realidad me lleva hacia otras lágrimas, hacia el olvido, hacia el sin rumbo, atesoro este poema. La poesía siempre nos retorna. La poesía es el lenguaje que nos devuelve, nos devuelve.)

2007-11-08T09:18:00.000-08:00

TEATRO & DIVERSIDAD

JUEVES 22 Y VIERNES 23 DE NOVIEMBRE 20 HRS.
CENTRO CULTURAL DE ESPAÑA
PROVIDENCIA 927
METRO SALVADOR

COMPAÑIA LABORATORIO DE SUEÑOS

PRESENTA

ALICIA EN LA FRONTERA

(Segunda parte trilogía de la tolerancia)

Dramaturgia y Dirección /Andrea Markovits

Asistente de Dirección Francisca López / Asistente Elenco Beatriz Trepiana /Escenografía y Diseño Iluminación Polo Fernández /Asistente de Escenografía Joan Bustos /Diseño de Sonido Nicolás Quiroga /Fotografía y Concepto Audiovisual María José Muñoz / Asistente Técnico Cristian Ayala /Gráfica General Joel Reyes/

Elenco: Pilar Morales, Nicole Bucher, Marcelo Humeres, Lautaro Correa, Carolina Peñaloza, Tamara Medina, Sebastián Altamirano, Rodrigo González

RESEÑA COMPAÑÍA.

La compañía Laboratorio de Sueños comienza a funcionar el año 2004 con su primer montaje La (otra) Cenicienta, adaptación contemporánea del clásico cuento, esta vez con una nueva mirada, poniendo al personaje principal en un rol de no - sometimiento y desde donde cuestiona el símbolo mujer que debe asumir bajo la mirada del resto de los personajes femeninos. Este montaje fue presentando el año 2004 en la sala de teatro NORTE SUR y el 2005 bajo el marco del FITAM.

A mediados del año 2005 se estrena la primera parte de la trilogía de la tolerancia Alicia & YO Alicia, montaje que indaga en absurdas y rígidas formas de discriminación que vive al personaje principal vistas desde el poder, en este caso la iglesia y la reina, travestida por un personaje masculino.

ESTÉTICA DE LA MARGINALIDAD TRILOGÍA DE LA TOLERANCIA: ALICIA EN LA FRONTERA

Esta puesta en escena, es el cierre de un proyecto FONDART REGIONAL 2007. El trabajo es realizado con un elenco de 8 jóvenes y un equipo técnico de 8 profesionales. El montaje fusiona elementos del teatro del absurdo, de la performance, de la danza contemporánea y tiene una selección de temas musicales de Philips Glass y André Duchesne.

ALICIA EN LA FRONTERA, es la segunda parte de una trilogía teatral y ahonda en el posible caos que puede ser generado por el miedo a lo diferente y la intolerancia, vista como metáfora desde las propias construcciones humanas de fronteras mentales. Alicia 1 llega a una nueva dimensión, llamada Planeta Blanco, donde todo es resaltado por el color blanco y en el cual sólo pueden coexistir personas en número par, generar un número impar dentro del Planeta Blanca significa alterar el orden lógico y matemático bajo el cual viven estos personajes enajenados de la realidad: un funcionario público, otra Alicia idéntica a la principal, dos aseadoras, tres locos y una reina nuevamente travestida por un varón. A Alicia 1 se le niega el acceso porque generará un número impar, ella, viene huyendo desde el otro lado de la frontera, de una guerra, pero esta situación no moviliza gestos humanos en el resto de los personajes. En este nuevo planeta nada se sabe del miedo desde el cual viene huyendo, solamente el comportamiento absurdo y mecánico de sus personajes develan en ellos su intolerancia hacía la extranjera. Haciendo uso de la reiteración sostenida de comienzo a fin del montaje, tanto a nivel corporal, de textos, en el concepto escenográfico, vestuarios y lenguaje audiovisual, se podrán ir reconociendo los símbolos que componen esta trilogía.

Este renacer de un lenguaje tiene que ver con la perdida de identidad y como un nuevo sentido de pertenencia nos permite volver a asomarnos hacia una nueva re construcción de códigos sociales y culturales que alienten el estado del ser humano, pese a la negación y perdida de ciertas pautas de conductas que creíamos humanas. El absurdo es llevado a su máxima expresión, la reiteración instalada del comienzo hasta el de los textos nos lleva a sentirnos una y otra vez reflejados en actos fallidos y autómatas, entendiendo estos actos como conductas discriminatorias validados e instauradas como propios en nuestro inconsciente como parte de una “genética” en común de esta generación.

Este trabajo busca volcar y movilizar al público a una nueva experiencia estética (que a través de su lenguaje particular: tono vocal y fragmentación de sus movimientos kinestésicos propios del lenguaje corporal del elenco, pueden generar un atractivo aporte visual a este lenguaje que se pretende establecer), basada en el representación que se podrá ver de este texto, movilizando los clásicos canos de espectador que se le confiere al publico, ante una representación. Pudiendo además generar más a largo plazo el poder desarrollar con el contenido del montaje un estado de conciencia pública frente a la problemática social de la discriminación, el absurdo que esta acción genera y como inmoviliza al ser humano que ejerce el acto discriminatorio.

Andrea Markovits

Verónica en el país de la maravillas

2007-10-28T12:13:00.001-07:00

Por una sociedad sin diferencias

2007-10-28T11:57:00.000-07:00

“La Diversidad no es una idea, la diversidad es un valor”.

2007-10-27T07:35:00.001-07:00

La compañía de teatro Laboratorio de Sueños se genera dentro del proyecto “Teatro & Diversidad”. Está integrada por un equipo técnico de profesionales del mundo del arte (teatro, performance, fotografía, diseño y plástica) y de la educación diferencial y social junto a un elenco de expresivos y creativos jóvenes entre 18 y 29 años con síndrome de Down y necesidades especiales.

La idea nace con el objetivo de crear una compañía de teatro estable, que sea reconocida y aceptada dentro del circuito artístico local, validándose como un nuevo lenguaje teatral que sobrepase la mirada netamente paternalista y asistencial que han recibido en nuestra sociedad las personas con algún tipo de discapacidad.

Este movimiento artístico pro-diversidad comienza a tomar fuerzas uniendo ideas concretas de diferentes teorías y pensamientos, como la intervención teatral,, la pedagogía teatral contemporánea, la pedagogía social y la diversidad cultural, enmarcándose dentro de las nuevas tendencias internacionales de los derechos humanos que buscan visibilizar a las personas con discapacidad para darles un espacio real dentro de la sociedad, rompiendo de esta forma, la cadena de intolerancia y exclusión social frente a grupos vulnerables.

En este nuevo escenario que se plantea, las personas con discapacidad, dejan de ser entes pasivos para transformarse en agentes generadores y consumidores de cultura.

“La Diversidad no es una idea, la diversidad es un valor”.

Laboratorio de Sueños.

Las funciones de los órganos o la sombra y la convergencia

2007-10-23T20:33:00.000-07:00

La Sombra

El infinito se sujeta ante mis ojos
La ventana se surge desde las paredes de la vida.
No tengo mis manos sobre la frente
No hay abejas zumbando la tarde,
Hay silencio
Hay luz junto al sol.
Sigues observando desde tus ojos
Pegada a mi cadera
Saliéndote de mi pelo
Tú permaneces detrás de mí
Gracias al sol de la tarde
Tú te derramas desde mi espalda
Como una capa eterna, sagrada,
Como un camino recorrido
Sombra pasado
Sombra llena de mi misma
Refrescante
Completa de oscuridad
Sombra descansando bajo los árboles
Sombra escondiéndome del miedo
Sombra levantándote monstruosa
Y haciéndome llorar
Sombra, luz oscura
Hija de mi encuentro con el sol.
Ven conmigo
Que a esta hora
Eres mi espejo a oscuras.

La sombra da fe
De que
Al otro lado
Hay luz.

Y que hay algo entre ella y la luz. Yo.

La sombra contiene más que lo que no nos gusta por oscuro o feo, contiene más que los defectos, que los miedos, que las vergüenzas, (oscuritos que somos a veces ¿no?), contiene también aquello luminoso que no aceptamos de nosotros mismos, aquello que se sale de la norma, del acuerdo, de ese estado de cosas que hemos elegido para disminuir la tensión entre lo apolíneo y lo dionisiaco.
Esa luminosidad que nos hace especiales, únicos, también es depositada al interior de la sombra.
Y como este resplandor puede resultar tan amenazante como nuestra oscuridad, optamos por ubicarnos en el promedio, ser inofensivos, mansos, uniformes.
Dentro de esta sombra hemos depositado las diferencias, la diversidad, ella contiene todo lo que no comprendemos.
Dentro de este contexto podríamos ubicar a nuestros hermanos que eligieron una función fuera del promedio. Nuestros hermanos que hoy se sitúan en la discapacidad, en la discriminación, que deambulan un planeta que fue concebido para todos, creo, con la tan mala suerte que nosotros lo hemos olvidado y quizás ellos no.
Hablo de las personas con parálisis cerebral, con síndrome de down, autismo, y otros que ustedes podrían mencionar y que yo olvido.
La pregunta se me precipita entonces: ¿De qué manera nosotros dejamos de intervenir para que la función que ellos eligieron contribuya al desarrollo natural de este organismo que somos?

Entonces se me aparece este momento, aquí todos reunidos escuchando lo que pensamos y creemos de las cosas, este momento en el universo en que nos reunimos para poetizar el fluir del universo mismo, para tratar de comprender el abismo y reconstruirlo. Para dar cuenta de que no es un absurdo escucharte y saber que miras y que sueñas que sueñas.
Pero ¿sabes de donde viene la muerte?, preguntaría Neruda, ¿de arriba o de abajo? ¿De los microbios o los muros, de las guerras o el invierno?
Se me aparece este momento y el esfuerzo al cual nos hemos convocado. Se me aparece la medicina complementaria como el espacio poético de la salud.
¿Dé que manera actuamos convergiendo para devolvernos la posibilidad de recrearnos entre todos?
De qué manera práctica la medicina complementaria y la propia convergencia impulsa acciones orientadas a devolver la función a quienes de ella han sido despojados.
Y pregunto al grupo, más allá de las exposiciones y las charlas que han aportado al nuevo quehacer, más allá de la filosofía (maravillosa por tanto) que sale de estas jornadas, más allá de los sueños, ¿cómo nos orientamos a devolvernos de la sombra y a permitirnos el desarrollo de las diversas funciones en favor del organismo total?
Al grano, ¿la medicina complementaria podrá realizar una propuesta concreta que devuelva la función original de los aparentes “discapacitados/discriminados?

Musicaterapia, Euritmia, Arte, delfines, ballenas, hipoterapia, hidroterapia, Flores de Bach, Biomagnestismo, Sintergética, Antroposofía, Medicina China, Medicina Tibetana, Hierbas Medicinales, Reyki, Masajes terapéuticos, Reflexología, Kundalini Yoga, Trances Estáticos, Constelaciones familiares, Ayurveda, Medicina de pueblos originarios, Chamanismo, Terapia con Cristales, Física Cuántica, Numerología, y cincuenta que se me olvidan, son todas disciplinas que han estado durante mucho tiempo en la sombra y que hoy lavan su carita con el refrescante sol.
Todas apuntan al reconocimiento de las funciones naturales como uno de los ejes del desarrollo humano, todas apuntan al reconocimiento del otro (como diría Maturana) como legítimo otro en la convivencia. Y dentro de este concepto de legitimidad en la diversidad ¿Qué propuesta se podría encontrar en conjunto? ¿Cómo a través de un proyecto multidisciplinario abordamos el tema de la discapacidad/diversidad hoy?
Y todos conocen de mi autorreferencia insufrible, de esto de vivir desde mi propia vida y creer que lo que nos sucede a cada uno nos sucede a todos. Por ello creo que la Constanzas Down y los Vicentes parálisis cerebral, los Marianos no videntes y los Pedros Autistas, las Pamelas violadas, los Rodrigos Dialisados, deberían comenzar a contar sus propios cuentos, a escribir su propia poesía desde sus sombras/rayos de luz, siendo nosotros los encargados de pasarles las llaves y mostrarles las puertas, para que ellos ingresen a las habitaciones y corran las cortinas de una vez por todas.
El sol será el último en llegar.

María Alicia Pino

Carlitos y su amigo

2007-06-28T18:20:00.000-07:00

Una nana para la princesa

2007-06-24T16:14:00.000-07:00

¿Por qué son especiales?

2007-05-20T07:31:00.000-07:00

Foto: Richard Bailey

Sólo cuando trabajamos o convivimos con seres especiales, podemos comprender las razones por las cuales son llamados “especiales”.

Luego de haber trabajado en dos oportunidades con esas particulares personas, me permito dar mi humilde opinión sobre las mismas.
Son especiales pues pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar un gramo de egoísmo, de malicia, pero sí toneladas de amor por el prójimo.
Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos maestros en enseñarnos lecciones de vida, de humildad, de bondad y de amor.
Son especiales porque a lo mejor para nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo. Sin embargo para ellos, nosotros constituimos el centro del mismo.
Son especiales porque son los mejores amigos del mundo, siempre dispuestos a escucharnos, a guardar nuestros secretos, a poner su hombro para que lloremos. Pese a que probablemente no comprendan en su totalidad el motivo de nuestra aflicción, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal como somos y de manera incondicional.
Son especiales porque de ellos difícilmente podamos oír palabras de odio, de reproche, de maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.
Son especiales porque son desinteresados en todo lo que nos dan.
Son especiales porque alegran nuestros días con sus ocurrencias y travesuras.
Son especiales porque siempre tienen una sonrisa en la cara.
Son especiales porque son seres de luz, venidos a este mundo a iluminar
nuestras almas.
Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que somos “normales”

Lic. Tamara Méndez
Abril 17/2005

Esos locos bajitos

2007-04-29T12:27:00.000-07:00

Tecleaba frente al computador cuando aún no te soñaba,
ni sabía cuánto medía tu patita
ni que tu boca era una luna entreabierta
respirando mi historia y las mañanas,
tecleaba con la desventura corriendo por mi rostro
con los dedos derretidos y la noche a mis espaldas
y escuchaba esta canción diminuta
esta canción que me acariciaba invisible
y tú venías mariposa entre los sones
entre poesía y universo y campanas.

María Alicia Pino

Oso Verde

2007-04-09T19:41:00.000-07:00

Escribe: Martin Bruggendieck

Han pasado años desde entonces. Ya el inicio del viaje pareció ominoso. Debía subir a un pájaro de acero, para una vez sentado, dejarme transportar por los aires. Ese vuelo debía culminar en la ciudad del monte invisible desde donde la gente otea el gran río con una visión de montaña. Montevideo parecía burguesa y apacible, menos pobretona que otras ciudades del mundo. Más pausada, también.

Se vivía la moda del encuentro entre el hombre y la naturaleza. Las cartas oficiales desde el centro del mundo llegaban impresas en papel reciclado al comienzo, imitación reciclado, después. El menoscabo de mis finanzas personales debido a la invalidez provocada por una creciente sordera me había empujado a una aventura descabellada. Recorrer Sudamérica acompañando a un circo ambulante, remedo de rito tribal-rockero, o para usar un término a la moda, ecológico. Los buenos alemanes que idearon esa forma de tirar su dinero tenían la intención de predicar la limpieza del medio ambiente y la conveniencia de reciclar la basura doméstica a través de una pequeña feria ambulante, embebida en la ventaja que ofrece un mundo limpio, como si fuera cosa de países ricos enseñar modales al mundo pobre. Esa jolgoriosa aventura por los tierrales del sur giraba escénicamente en torno de la figura de un oso verde, muy amable con los niños que nunca habían visto un oso y mucho menos uno verde.

El oso constaba de un overol apretado al cuerpo, confeccionado en toalla de algodón verde de muchas onzas, sobre el que se balanceaba una pesada cabeza construida en torno de un casco de seguridad para motorista. Los ojos del oso no le servían para mirar. Podría decirse que su sistema perceptivo sensorial aislaba a esa masa de trapo relleno del mundo en general. Los que conocieron al oso se preguntan hasta el presente -y muchos tal vez sigan preguntándose-, qué había realmente dentro del descalabrado disfraz. El oso corría y saltaba, tenía una grave voz gruñona con que pasaba los avisos del dictus ecologista, intentaba acariciar a un niño por aquí y a otro por allá, cosa en esa época aún libre de las crueles sospechas que enciende en nuestros días la acción de acariciar a las personas chicas como a las más crecidas y lleva los cinco dedos de la mano al teléfono para marcar la central de policía. La extrema ridiculez del oso parecía despertar en los niños del monte que no se ve una peculiar saña destructiva, que ellos expresaban dando de golpes y patadas al enfurecido oso, que aprendió pronto a cuidar sus carnes más débiles con diversos subterfugios y movimientos simiescos, que en oportunidades lo llevaban a propinar golpes feroces a todos esos niños que por los imperativos educacionales del planeamiento pedagógico eran transportados hasta la carpa del científico circo, que comenzó a levantarse una ola de sospechas desde el mar educativo que muy pronto llevó a los directores del circo a zanjar el problema rodeando al oso verde de un grupo de defensa pretoriano, cuyo objetivo era salvar la integridad de las bolas del oso con el sólo fin de poder mostrarlo también en ciudades lejanas, como la de los aires buenos.

Ser oso verde en esos tiempos implicaba meterse dentro del cuento color pastito nuevo, resignarse a que la vida de los tiempos por venir sería una rutina de saber sudar varios litros de agua al día, rebeberlos durante la noche para volver a entregarlos al día siguiente. Esa fábrica de humedad caminante trabajaba sin parar y casi sin comer. Las cosas eran como eran: el oso apenas comía, mucho bebía y tremendamente sufría. Pero el sacrificio se pagaba en dólares. El oso era yo.

La mentada agresividad de los niños uruguayos era fenomenal. Un pueblo satisfecho, dado a las carnes mañana, tarde y noche, un tanto hosco y oscuro, con abundancia de ancianos seniles tomando sol en las veredas de clásicos barrios del novecientos. Los niños pegaban, pegaban duro y siempre donde su tamaño, reducido en términos relativos, les permitía colocar puños y botines: los cojones del oso verde.

Pasaron los días, el destino parecía no poder apagar las semanas, el oso había bajado de peso interior, pero la coraza de toalla parecía engrosar con el trajín. Mis ojos miraban por el hocico del tragicómico oso, que si hubiese al menos sido de proporciones estéticas, me habría aliviado la carga. Con esa visual fatalmente dirigida hacia el suelo, no distinguía bien entre moros y cristianos. Hasta que una mañana, leyendo el programa de visitas del día mientras sorbía agua no purificada de un pequeño vaso plástico opacado por el uso, observé que habría visita de un colegio para deficientes mentales, se recomendaba un trato especial para ellos, no tomarse la cosa demasiado en serio, bastaría con cumplir el ritual pedagógico. Eran las once de la mañana cuando los anunciaron. La sola mención de esos visitantes que eran calificados de mongólicos pareció espantar a todo ese pequeño mundo. Incluido el oso verde.

Durante las dos horas anteriores había dado curso libre a mis inquietudes, averiguando de qué tipo de retrasados mentales se trataría. Yo, ya extremadamente curtido por los golpes de los pequeños devoradores de grandes animales aterrados, esperaba ahora una golpiza fenomenal. Además, ya había visto suficiente deficiencia mental y rasgos patológicos. También había bebido el trago amargo de no sentirme como los otros, o había compartido su exclusión de los locos y de los otros más otros, de esos que nosotros a su vez necesitamos para meterlos en nuestro moldaje a fin de evitar sufrir el desprecio que emana del desafío de su diferencia. Yo, es decir, el oso verde, es decir, el que estaba adentro del oso verde en ese entonces, sabía de las discriminaciones y de las puertas cerradas y de las exclusiones. Para no quedar tan excluido, sin embargo, me unía a los coros de los ángeles excluyentes y tocaba fanfarrias cada vez que se podía excluir y expulsar. ¡Fuera todo lo diferente! fue durante siglos el pregón de las grandes civilizaciones. Tal vez por eso sólo visitamos sus restos. Huesos y muros y porongos y pelo y tinturas. A veces metales: oro, siempre el fatídico oro.

Bajaron de un autobús amarillo. Primero bajó una mujer vestida de rosado, con un sombrero de pajilla, que gesticulaba y regañaba y celebraba ostensiblemente a los que vendrían. Sorbí agua del asqueroso vaso. Otro sorbo. Eran muchos. Se me opacó la mente y se me turbó mi memoria con muchas sonrisas de niños extraños, de gestos estúpidos, de ojos contraidos, de un olor execrable, de una rara capacidad para babear y no resecarse jamás. Saltó sobre mí como una bestia hipócrita una visión que de niño era parte de mi vida cotidiana. A cien metros del portón de ingreso de mi colegio caro y pagado, de esa casona llena de matemáticas, antecedentes históricos y profesores alemanes, había otro portón, que daba a otra gran casona abandonada por patricios chilenos, que entonces como en todo momento, se fugan de la realidad hacia el este, en dirección de los cerros secos del entorno de Santiago, que entonces como en todo momento huyen velozmente con sus cachivaches para construir nuevos palacetes de acuerdo al gusto de la respectiva época cuando las minúsculas casas de matrimonios jóvenes todavía constituidos comienzan a brotar en las tierras aledañas: ¡Qué sinvergüenzura radical, habrá solución nominal! Simplemente se van más lejos. Ese portón daba a una morada patricia de alto nivel que ahora cobijaba, acogía, soportaba, a decenas de niños aquejados por el síndrome descubierto por un Dr. Down. Y burlescamente, cada mañana soleada que yo caminara hacia mi portón de mi colegio santo y bueno, debía mirar la casa de los babosos, de los chillones, de esas criaturas que los verdaderamente ricos solían ocultar por entonces en el último cuarto del patio del lavado de sus mansiones.

Pero esta vez no: esta vez no babeaban, no chillaban, no vestían burdas imitaciones de todo tipo de fantasías y alegremente se comunicaban entre si con sonidos indescifrables. Por altavoz se anunció la aparición del oso verde, del engendro ridículo que guiaría también a estos niños por los puestos modulares fabricados en buena madera de encina del norte de Europa: que les enseñaría el truco de convertir un estropajo en papel absorbente, en cartón, en un material tan distinto que nadie avisado lo creería. Pero estos niños no prestaban atención a la cansada verba del infatigable oso: tampoco a sus gruñidos ni a su gesticulación de autómata sabelotodo y mejor. Ellos tocaban todo con sus dedos algo rechonchos, comentaban entre ellos y reían, algunos pronto parecieron aburridos y se retiraron a un lugar más asoleado esa fría mañana de abril. Eran casi todos los mayores de entre ellos. ¡Estaba muy preocupado! No me habían asestado ningún golpe en las carnes blandas, que yo previsoramente había ocultado tras un cojincillo que metí a viva fuerza dentro del oso verde, como si por las moscas. ¡Nada!

Fue entonces que se hizo la luz. Extrañado con esa indiferencia de los pequeños frente al engendro pro-ecología que se infatuaba con la idea de convencerlos de su igualdad con los demás terrícolas a través de estudiadas explicaciones y sonidos redundantes, acaricié el pelo rubio de una chiquita rubia, que si uno nada sabía casi nada llegaba a saber, y tiré el mantel. Cayó estrepitosamente la loza del prejuicio y de la distancia. La pequeña se inclinó inmediatamente hacia mí y se tomó de la enorme y ridícula pierna del oso verde, acariciándola como no hacían los chicos que había dejado en casa. Y buen número de los otros, al observar el suceso, comenzaron a reír y, aproximándose a mí, es decir a lo que yo trataba de ser pero en ese momento no iba a ser, comenzaron a apoyar sus cabecitas en las largas piernas del engendro que para ellos era por amoroso un ser acariciable, sin ver como se veía el oso o como yo sospechaba al pobre oso. Y me tumbé. Es decir, no viendo casi nada por la emoción que me urgía, sin pensarlo, sin pensarlo en absoluto, me entregué al vendaval de una dulzura incomparable. Esos seres irradiaban un calor humano que sólo había conocido, si es que lo había conocido, en alguna cama dulcemente amorosa.

Ciertamente no era el eros, no era ni eros ni su sombra tanatos, no había allí concepto imaginario alguno. El oso, yo y mi oso, nos dejamos llevar. Ya estábamos de espalda sobre el suelo, el oso y yo, y nos alimentábamos de ese acontecimiento de dulzura. Que no cesaba, que parecía no tener referencias con lo humano. Sus sonrisas eran tan dulces, sus emanaciones tan bellas. Su humanidad tan asombrosa. Todavía resuena en la mitad mejor de mi existencia ese libar sin agotamiento, ese amor puro que no era de hombre ni de animal, un amor como de ángeles, de flores, de prados encendidos en las laderas floridas de mi país sobre el océano. En este hoy, en esta mañana de florecimiento y de feliz memoria, revivo lo que me pareció similar a deslizarme por el sedoso cáliz de un dedal de oro hasta el fondo de la felicidad.

Entonces cayó el grito. El grito, las órdenes, el fin del mundo. Mis supuestos protectores, pensando con su limitada percepción que el oso era carne de la locura, corrieron y arrancaron de cuajo a cada uno de esos seres diferentes amontonados sobre el oso fantoche pero atravesándolo, enlazados con mi estado excelso. El oso estaba aturdido, yo estaba en un puro sentir. De oso y de hombre no se hacía media conciencia. Me levantaron como salvándome de las aguas más peligrosas, me arrastraron a una suerte de pobre camarín donde se suponía vivía el oso, me arrancaron las cabezas, aquella dentro y aquella otra alrededor del casco protector y entonces ya no soporté, no toleré más el asfixiante traje y me lo quité a rasguños, mientras la chica encargada del traje de oso me frotaba el cuerpo con una toalla y hacía ademanes de enfermera en celo.

Nunca más fui oso. Me había elevado hasta el cielo celeste en medio de algo que quienes saben llaman olor a espíritu santo. Llaman acontecimiento. Embravecidos llaman pérdida de la jaula. Llaman breve nota o reportaje sobre un traje de oso verde encontrado a las puertas de una casona cercana a mi colegio, lejano y de memoria.

Trisomía 21: Hacia la elaboración de un nuevo paradigma

2007-03-08T17:58:00.000-08:00

A título personal…

Hace poco más de un año comencé a vivir la historia más inesperada de mi vida: convertirme en la madre de una niña con Síndrome de Down.

A decir verdad además de inesperado, fue para mí un balde de agua fría, un golpe al orgullo, un estrangulamiento al ego. Debo admitir con toda franqueza que lo más doloroso fue imaginar las miradas del resto del planeta sobre ella y sobre mí. Siendo siempre una persona que se validaba por su capacidad intelectual y que medía con la misma vara a cuanto cristiano se le ponía por delante, esto de tener una hija “deficiente mental” provocaba en mí una profunda desolación.

Con la mayor aplicación y mi mejor disciplina, escuché cuanto consejo provenía de los primeros profesionales de la salud que cumplieron con la misión de acogerme en esta primera etapa. Reconozco que con la mejor de las voluntades me mostraron un camino tradicional y comprobado. Un camino que tiene que ver con una concepción de la salud más cercana a la norma que a lo humano, más cercana a lo que los demás esperan de cada uno que a lo que cada uno es o puede llegar a ser. Más cerca del deber y la exigencia que de la aceptación.

La melodía comenzaba a ejecutar desacordes y después del mazazo comprendía que mi oído había comenzado a sensibilizarse más de la cuenta y de los cuentos.

El primer acercamiento a terapias de estimulación…

Una mañana de Mayo, mi Constanza y yo tomamos la primera micro que nos llevaría a la Cruz Roja de Vitacura a comenzar con el “Programa de Estimulación Temprana”. Mientras la sostenía entre mis brazos, recuerdo haberme mirado en el reflejo del vidrio que nos esperaba a la entrada del recinto. Un paso hacia la derecha me puso frente al cartel que decía “Cruz Roja Chilena, Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down”. Y así, mientras el vidrio me devolvía los ojos húmedos y el corazón precipitado, comprendía que eso me estaba pasando a mí y a ella, que el destino sin mediar provocación nos situaba allá, en ese lugar arcano y remoto donde nunca pensé ni quise estar.

Un golpecito eléctrico abrió el portón de metal que comenzaría, a mi modo de ver, a separarnos del mundo.

Incrédula, asustada, como muchos de los padres que cruzan el dintel y recorren por primera vez aquel pasillo, ingresé a las evaluaciones y entrevistas de rigor. A mi lado circulaban niños con cabecitas redondas y ojitos rasgados, expresiones monótonas, rostros uniformes, como atestiguando pertenecer a una raza que tenía que ver más con ellos que con nosotras; y yo no quería que mi hija se pareciera a ellos por más que mintiera la mejor de mis sonrisas. Así me enfrenté a los primeros intentos de lograr que mi bebé desarrollara las habilidades de quienes jamás hubiesen elegido triplicar ni el más mínimo detalle en su ADN. Intentos que apuntaban a convertirla, en mi opinión, en un ser adiestrado para comportarse en sociedad.

Claramente mi corazón avistaba una paradoja: Ni ellos ni los otros, sino todo lo contrario, como dice el chiste.

Con el paso de las semanas, al entrar de lleno en contacto con la terapia que nos ofrecían en aquel segundo piso de Vitacura, sentí que algo no me sonaba bien, algo desentonaba en mi nueva realidad.

Mientras me explicaban los objetivos de la terapia y la forma de abordarla, sentí que no existía una total aceptación de su condición natural, de lo que ellos eligieron ser, por el contrario, para mí todo apuntaba a modificar radicalmente sus características originales para integrarlos a un sistema del cual muchos de nosotros queremos escapar. Consideré que las respuestas que poseían habían sido formuladas hacía décadas y en mi interior se levantaba una voz que buscaba nuevas afirmaciones.

La micro que habíamos tomado nos había llevado un poco más lejos:

Hacia un camino diferente…

Después de verla buscar a la madre contra toda negativa y a pesar del rechazo, sobrevivir al desamor inicial, con una voluntad y un conocimiento extraordinarios a cerca de lo que tenía que comenzar a hacer aquí, comencé a intuir que este ser traía en su ADN algo más que una mutación genética, comencé a intuir que ese tercer cromosoma traía algo más que los ojos separados y la lengua afuera. Empecé a estar más atenta a todo aquello que el “popular” decía a cerca de las personas con trisomía 21. Frases tales como “están llenos de amor” o “son ángeles”, que en un principio me provocaban un gran y triste disgusto, despertaban ahora en mí la curiosidad de escudriñar en los prejuicios que, en este caso, la favorecían. Mi corazón comprendía que toda programación, toda frase acuñada por la sociedad tiene un origen semántico, una aldea de donde partieron, un corazón de donde emanaron; los orígenes son el sitio de donde provenimos a pesar de nuestro olvido. Y fue así como comenzó la reflexión en torno a sus talentos y posibilidades, intentando mirar más allá de las apariencias, más allá de las limitaciones.

Comencé a hablar con diferentes terapeutas, personas relacionadas con la medicina alternativa, el arte, la ciencia, las terapias espirituales, el mundo académico y mi propio corazón, y comencé a entablar un diálogo que me parecía bastante más coherente, profundo y humano, más contactado con valores espirituales y respuestas significativas, más en contacto con nuestras propias voces.

Algo en mi interior sostenía que esta experiencia más allá de la fatalidad expuesta por algunos médicos de turno, debía llevarnos a una revelación, a mirar desde el otro lado del espejo; que no podía ser todo tan insustancial, tan vano.

Empecé a compartir con otros la idea de que todo esto era algo más que un accidente genético y descubrí que yo no era la única es sospecharlo.

¿El Resultado de una programación social?

Esa voz en mi interior me dijo que nuestra sociedad en el origen, ante el primer individuo con Síndrome de Down, reaccionó con el pavor a lo desconocido y lo diferente programándolos para siempre en la dificultad. El tercer cromosoma trae consigo problemas de salud, es cierto, retrasos en algunos procesos, sobre todo cognitivos, y ciertamente un coeficiente intelectual que no responde a la norma, a las medidas establecidas por una sociedad atrisómica, por quienes identifican la inteligencia asociada a la razón y a nuestro restringido campo del conocimiento. Pero ¿que se puede decir a cerca de sus habilidades, realmente las conocemos, las validamos, realmente nos hemos permitido buscar más allá de las apariencias? ¿qué hemos querido mirar?, ¿dónde hemos puesto nuestra atención? Como en la mayoría de los casos, como en casi todas las circunstancias: en la dificultad, en todo aquello que no somos, en todo aquello que nos golpea y nos hace sentir pequeños humanos, pequeños experimentos de un dios castigador y fatuo; en todo aquello que nos distrae de la maravilla de creación que somos.

Los nuevos descubrimientos en la física cuántica confirman lo poco que sabemos sobre el potencial de nuestro cerebro y lo que llamados realidad. Hoy existen estudios y discusiones sobre la neuroplasticidad cerebral y ciertamente existen innumerables campos no investigados sobre la percepción y la siquis.

Es precisamente esta certeza en la incertidumbre lo que me motiva a proponer no olvidar que la medalla posee dos caras.

La medalla posee dos caras…

Luego de reflexionar a cerca de las terapias de estimulación tradicionales desde mis aéreas más radicales de conciencia, comprendí de pronto que como humanidad somos el resultado de un proceso histórico, que todo lo que hemos realizado hasta ahora proviene del conocimiento adquirido en estos siglo y siglos de historia, con el mayor esfuerzo y la mejor de las intenciones. Me contacté con la certeza de que hoy la situación de marginación de las personas con trisomía 21 ha mejorado notablemente en comparación a décadas y siglos pasados. Hoy vemos a individuos más autovalentes, personas ejerciendo oficios, en fin, una situación notablemente más humanizada que a comienzos del siglo XX.

No obstante ello, es necesario dar un paso más en este sentido, presentar un camino paralelo y responder la siguiente interrogante: Cómo la medicina complementaria y las nuevas fuentes de conocimiento en salud, antropología, educación, entre otras, pueden otorgar nuevas respuestas, pueden modificar las creencias culturales y establecer un nuevo paradigma en relación al Síndrome de Down.

Quizás sea el tiempo de sumar reflexiones, ampliar los criterios en relación a las terapias adecuadas con el fin de que el proceso de desarrollo e integración en las personas con trisomía 21 se profundice y humanice. Quizás el objetivo no sea integrarlos a este mundo tal y como está, sino que ellos puedan vivir dignamente en el mundo que ellos funden. Ser coherentes y recordar la convocatoria que como humanidad realizamos a quienes eligieron la trisomía. Recordar que esa elección tenía un fin, un propósito y facilitar las condiciones para su realización.

Esto pasa por reflexionar sobre lo no reflexionado, sentarse a realizar preguntas e intentar responderlas: ¿Qué hay detrás de la dificultad en el lenguaje verbal, existirá una equivalencia entre ese silencio y su capacidad de reflexión interior; qué hay detrás de su aspecto diferente; cuales son las habilidades que esperan ser desarrolladas; cual es la ventaja de su condición. Por qué las expresiones de amor en ellos se desbordan, qué misterio esconde el cromosoma 21, el ADN material tendrá alguna correspondencia en el mundo espiritual (un ADN espiritual). Cavilar sobre la inteligencia de la naturaleza que les permite sobrevivir con lo que a nosotros nos parece una anormalidad (creo firmemente en que la naturaleza no se equivoca y que existe una inteligencia que nos organiza y armoniza). Reflexionar en cómo a través de la historia nosotros hemos impedido la realización de su aporte a la humanidad, obstruyendo su proceso de realización.

En lo personal y de acuerdo a mi personal reflexión creo que es probable que ellos posean un desarrollo mayor de la inteligencia emocional y social lo cual los llevaría a contactarse más fácilmente con el arte, la música, la danza, la poesía, a ser más empáticos, más amables y solidarios. Me atrevería a decir que sus características apuntan a un desarrollo del hemisferio derecho cerebral por sobre el lógico, lineal y agresivo hemisferio izquierdo.

En lo personal y de acuerdo a mi personal recorrido con ella entre los brazos, creo que esa tibieza de su rostro al besarme proviene de un lugar arcano, olvidado por este pequeño y triste miedo de no recordar la maravilla de ese anterior beso, el primero, el original, el del impulso a esta aventura, el benigno, el humilde.

Un paseo por el otro lado del espejo…

La verdadera integración y desarrollo pasa por la aceptación del uno mismo, por la validación de quienes somos en verdad, la valoración de nuestra biografía y nuestras condiciones naturales. La parábola de los talentos habla a cerca de esto. Todos poseemos una aptitud única a desarrollar, una misión a cumplir, que beneficie al proyecto conjunto de humanidad.

Y los individuos con Síndrome de Down no están ajenos a eso.

Hoy se hace necesario abordar el tema de la estimulación temprana desde la elaboración de un nuevo paradigma que devuelva el valor intrínseco del ser humano más allá de su aspecto y las cuestiones materiales, es decir, mirar más allá de las apariencias y de nuestras propias estructuras de valor y éxito para diseñar un programa de estimulación, alternativo e interdisciplinario con el fin de promover los talentos y habilidades naturales de quienes eligieron una condición genética distinta al promedio.

Se trata de entregarles un espacio de aceptación y validación social, un espacio de amor y tolerancia que les permita manifestar su verdadero Yo. Y este es un camino que no recorren solos.

Quizás la terapia de estimulación más apropiada para ellos y para nosotros sea la que les permita expresar el mensaje que traen consigo, abriendo espacios de tolerancia y aceptación. Me imagino a una raza de seres excepcionales, sensibles e intuitivos, programados en la dificultad, marginados y humillados.

Es probable que lejos de promover una programa de estimulación temprana, rígido y exigente, el sólo cambio de pensamiento en la memoria colectiva sea el impulso invisible que ellos necesitan para desplegar su verdadero ser y vernos todos favorecidos con este regalo que a mí me tocó abrir una mañana de febrero y que en la tarjeta decía “Constanza”.

Es probable que lejos de intentar modificar el mundo a nuestro antojo, el secreto esté en aceptar los amaneceres tal y como vienen, el día tal y como transcurre, la noche así como se recoge. Que más allá de todo intento humano está el sentido original, el propósito de toda la evolución, y es ella quien no discrimina entre los matices del cielo.

María Alicia Pino

La Última Ecografía

2007-02-09T16:43:00.000-08:00

Era de mañana y la enfermera acercó la silla de ruedas hacia la puerta de mi habitación. Un jirón de bata a la derecha, un acomodarse el pelo a la izquierda, dos pantuflas atropellándose en el centro.

Tres veces al día me dirigía hacia la unidad de neonatología donde ella reposaba en la incubadora y yo realizaba el inútil intento por extraer leche de mis pechos rebeldes.

No alcancé a apoyar mi cuerpo lento sobre la silla cuando desde el final del pasillo emergió la figura del médico ecografista y su ayudante. El mismo que un mes atrás reconoció lo discordante del fémur y la ausencia de hueso nasal. Y recordé entonces aquella mañana del 6 de Enero, cuando el destino decretó los roles y él se transformó en el médico y yo la paciente.

Se acercaba por aquel pasillo, sacudiendo sus manos en incesante diálogo y al verme en el dintel de la puerta de mi habitación, su rostro pareció reconocerme:

Una leve inclinación de su dorso hacia atrás llevó consigo al mentón y a la leve sonrisa que esbozó al saludarme. Mantuve mi expresión inconmovible al responder el par de preguntas forzadas que omitían cualquier comentario sobre la que continuaba a solas en la unidad de neonatología, dentro de la cúpula de vidrio que hacía de madre a esas horas. Parecía querer evitar alguna queja, alguna señal de que algo había sucedido y que él había sido el encargado de informarlo y no más que eso, porque hasta ahí quedaba la participación del ecografista, una mirada por aquí, una mirada por allá y a ver que no quiere dar la cara, mientras encajaba su mano en mi costado derecho que a esas alturas era una hija depositada en mi vientre, una hija que expandía las entrañas y que claro justamente volteaba el rostro a quien después de bruscos esfuerzos y ay que me duele no siga, logró hacer girar su cabecita vencida en mi útero, para decir mostrando la pantalla “ese es el perfil de tu guagua” . “Ese es el perfil de tu guagua”, afirmó indiferente, mientras la máquina mostraba una nariz ausente y una frente extraña que no sabía que hoy era el mal día de su revelación.

Bastó que entrara a la sala y reemplazara a la interna que durante media hora escudriñó mi vientre sin decir una palabra ni apartar la mirada incrédula de la pantalla. “¿Algo sucede, señorita?, es que me duele la espalda” y ella esquivando las respuestas que se atropellaban por todos los pasillos del hospital. Media hora apretando con el martillo blanco el abdomen inexplicable. “Ya llegará el doctor que dará respuestas, pero parece que todo bien aunque no estoy segura apunte un centímetro menos al fémur”. Y bastó que entrara a la sala el que dará respuestas, con su aspecto de policía fuera de servicio; ni bata blanca, ni estetoscopio que anunciara al salvador social por excelencia. Más bien el rostro áspero y el perfil sobresalían desde aquel que apareció abrupto para insistir con el rito brutal de empujar mi vientre e interrogar al bebé fugitivo que huía dentro de mi cuerpo y escabullía el rostro para no ser condenado. “Algo malo pasa” me atreví a preguntar y él sin apartar sus ojos del destello celeste de la máquina, respondió “¿sabe usted cuales son los riesgos de tener guagua después de los cuarenta?”. Frase inmortal que debería echar por tierra años de estar de acuerdo con los años, sin pretender envejecer el alma a causa de ellos, sintiéndome a gusto con cada nuevo aniversario y la torta con una vela más válgame dios, ansiando la sabiduría, la mesura que en cada nueva vuelta a la rueda venían de la mano; frase inmortal que debía echar por tierra el esfuerzo ancestral del género de desprenderse de culpas y validarse por algo más que la juventud y belleza boca cerrada niña bonita.

“¿Sabe usted cuáles son lo riesgos de tener guagua después de los cuarenta?”, sentenció tirándome a la cara su década y media de carrera, becas, congresos, simposios, especialidad y soberbia que algunos de ellos traen bordado en el delantal blanco y que los pre-titula “doctor”.

“Ni idea”, respondí apuñalando sus pupilas con las mías y tratando de apaciguar mi mandíbula que quería ir tras él y condenarse. “¿Ha oído hablar del Síndrome de Down?” continuaba con su delicado guión, apostando a mi ignorancia de paciente de hospital público que se embaraza pensando en que es un chiste, una broma anual, que se embaraza organizando la semana, planeando hijos como cheques a fecha, acumulando pensiones alimenticias a diestra y siniestra. O que no se embaraza porque aún no te he visto y no has vaciado tus ojos en los míos, ni estremecernos con la primera caricia milagro que apareciste y jamás pensé que tanto amor me rozaría, porque años a solas hasta encontrarte amor que vienes desde el tiempo que acordamos y parecías no llegar nunca y creí que moriría sin reconocernos, porque años a solas si no eras tú con nadie y no importaba sumar dígitos al espejo si tras la esquina o frente a frente aparecías para llevarnos hasta los hijos que esperaban dentro de las flores, hijos que sabían que éramos nosotros y no otros, hijos que esperaron y esperaron para esta mala mañana dolerse de aquel que sugería a la madre: “¿Ha oído hablar de bandidos portadores de cromosomas vagabundos?”. Y retumbaba su voz en las paredes de la sala que a esas horas iba sumando becados que como clones repetían la mirada y el diagnóstico, becados que apretaban el espacio para conocer el rostro de madre de trisomía 21, apunten en la libreta, corroborar la tesis de los cuarenta, y la coreografía de curiosos que danzaba ante mis ojos en shock.

Sólo la mano de aquella que escudriñó media hora antes, acarició los dedos de mis pies y se hizo par de tribu, hembra consolando a la hembra, fiera lamiendo los pies de la herida, mujer al fin conciente de que esto le estaba sucediendo a una hermana. Y así como llegaron, se fueron, dejando una estela de aire en desorden, apuntando sus ojos hacia el próximo turno, así por fin callaron la boca, apagaron la luz, cerraron el libro, devolvieron las llaves y me dejaron a solas, secándome el vientre, los ojos y los sueños.

María Alicia Pino

Muchacho con Síndrome de Down

2007-02-06T18:20:00.000-08:00

No cambiaré por mil cromos tu cara
ni por diez mil juguetes la bondad con que miras.
Prefiero tu sonrisa a un caballo de oro
y un gesto tuyo de felicidad a las fiestas.
Mejor es tu palabra confiada que el discurso de un sabio
y tu apretón de manos que el regalo de un príncipe.
Vale más tu gratitud que un botín fabuloso
y todo tú eres más feliz que un despertar de sol,
con muchos pájaros y un arroyo a los pies de tu casa.
Quien te cobija, cobija la bondad, y la luz, y la música,
y un espejo limpio en el que hasta los cielos se miran con agrado.
Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo
y haces más hondo el aire que respiras.

Jesús Mauleón, sacerdote navarro, poeta y novelista, acaba de publicar editado por el gobierno de Navarra, su poesía completa: Obra Poética (1954-2005). En “Muchacho con Síndrome de Down”, el pequeño protagonista se llama Genaro, Genaro Aguinaga. Para él, para todos los niños down y sus familias, redactó los siguientes piropos en clave de reverencia, con resonancias bíblicas del salmo 1”

Hay un corazón

2007-02-03T17:08:00.000-08:00

Yo sé el secreto último

Que hace despertar mis palabras

¡Sigue, sigue adelante,

Nunca dejes de avanzar!

¡Canta si hay un viento!

Soy el amor que construye mi viento.

No llores Ana,

No llores

Porque yo soy el amor.

Quiero llorar porque es una ilusión.

Pasos adelante,

Pasos atrás.

Tengo un secreto:

Hay alguien a tu lado,

Alguien que te permite amar,

Hay un lugar apartado, secreto, en que…

Soledades.

Me expreso una pregunta y me contesto:

Nunca me separaré de ti,

Siempre seremos amigas,

Mi mamá y yo.

Ana Esteban nació en Alicante, España, el 10 de Junio de 1984. Ana es portadora del Síndrome de Down. Empezó a recitar poesías inventadas cuando aún no era capaz de escribirlas correctamente a los 14 años, y sólo a partir de los 15 su madre las fue recopilando. Estas conforman el libro publicado bajo el título “Hay un corazón”.

Las poesías de Ana no son poesías elaboradas, no responden a una estructura pre-concebida, sino que surgen en forma natural cuando ella está inspirada, y luego no puede repetirlas de memoria, ni siquiera explicarlas. Ella consigue dar expresión a sus sentimientos más profundos a través del lenguaje poético. Sin embargo, no son ajenos a su filosofía de la vida, que es expresada en lo cotidiano constantemente.

2007-01-10T10:33:00.000-08:00

A modo de introducción…

“El caso de los trisómicos forma parte también de aquellos que merecerían ser estudiados en forma no convencional, es decir, con un punto de vista que vaya más allá de las consideraciones de orden genético. No he tenido todavía la oportunidad de emprender hasta ahora una búsqueda en este sentido, mediante mis capacidades.

Lo que puedo sin embargo anticipar, en forma muy general, es que los trisómicos encarnan mucho menos por ellos que por sus familiares. Su limitación suele ser un sufrimiento, por ende, una prueba para quienes los rodean. Se presenta también para éstos como una enorme oportunidad de maduración. Es una fuente de experiencias que, bien aceptada, hace brotar necesariamente la paciencia, el amor y la compasión. En este caso tampoco hablemos de castigo de un alma hacia sí misma, ni de sanción de la Vida o de una autoridad divina. ¿Quiénes somos nosotros para juzgar y etiquetar? No confundamos el alma con la inteligencia ni con el cuerpo. Su limitación mental no se relaciona en absoluto con una limitación del alma. La anomalía se sitúa efectivamente a nivel del cuerpo y de sus relés con lo sutil.

Por mi parte, no dudaré en decir que la mayoría de los trisómicos eligieron voluntariamente este tipo de encarnación. Lo aceptaron a fin de hacer madurar a sus parientes. Por supuesto, obvio es que la conciencia que experimenta tal vida aprende y crece ella misma, desarrollando cualidades específicas de las que aún carecía. Cultiva siquiera una forma de abnegación y de generosidad. No obstante, lo esencial de su tarea es realmente labrar el terreno alrededor suyo; eso no hay que olvidarlo.”

Daniel Meurois- Givaudan

“Las Enfermedades Kármicas,”

Editorial Grijalbo

(Daniel Meurois-Givaudan es autor y coautor de una veintena de obras que son verdaderos testimonios sobre la aventura de la conciencia humana, la probable pluralidad de los mundos y la concepción holográfica del universo. Titulado por la Facultad de Letras de la Universidad de Lille, Francia, Daniel Meurois (www.meurois-givaudan.com) comenzó a publicar en 1980. “Las Enfermedades Kármicas” es el primer libro del autor que se publica en Chile)

Mi Flor de Loto

2007-01-07T12:54:00.001-08:00

Esta que viene con tres pétalos aleteando

es mi niña consentida

la que surge de mis ojos, la que pinta trenes en la lluvia

esta que viene saltando como un sueño

es la elegida en un tiempo mejor.

Sobrevive la luciérnaga al llanto de la noche

sobrevive al pasar por los charcos y el corazón silente

esta que viene dando pasitos sobre las aguas

y sobrevive flor de ciénaga, luminosa, intacta,

eres tú

niñita florecida en mi vientre

perfume de dios entre mis manos

María Alicia Pino