¿Por qué son especiales?

Foto: Richard Bailey

Sólo cuando trabajamos o convivimos con seres especiales, podemos comprender las razones por las cuales son llamados “especiales”.

Luego de haber trabajado en dos oportunidades con esas particulares personas, me permito dar mi humilde opinión sobre las mismas.
Son especiales pues pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar un gramo de egoísmo, de malicia, pero sí toneladas de amor por el prójimo.
Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos maestros en enseñarnos lecciones de vida, de humildad, de bondad y de amor.
Son especiales porque a lo mejor para nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo. Sin embargo para ellos, nosotros constituimos el centro del mismo.
Son especiales porque son los mejores amigos del mundo, siempre dispuestos a escucharnos, a guardar nuestros secretos, a poner su hombro para que lloremos. Pese a que probablemente no comprendan en su totalidad el motivo de nuestra aflicción, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal como somos y de manera incondicional.
Son especiales porque de ellos difícilmente podamos oír palabras de odio, de reproche, de maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.
Son especiales porque son desinteresados en todo lo que nos dan.
Son especiales porque alegran nuestros días con sus ocurrencias y travesuras.
Son especiales porque siempre tienen una sonrisa en la cara.
Son especiales porque son seres de luz, venidos a este mundo a iluminar
nuestras almas.
Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que somos “normales”

Lic. Tamara Méndez
Abril 17/2005

Esos locos bajitos

Tecleaba frente al computador cuando aún no te soñaba,
ni sabía cuánto medía tu patita
ni que tu boca era una luna entreabierta
respirando mi historia y las mañanas,
tecleaba con la desventura corriendo por mi rostro
con los dedos derretidos y la noche a mis espaldas
y escuchaba esta canción diminuta
esta canción que me acariciaba invisible
y tú venías mariposa entre los sones
entre poesía y universo y campanas.

María Alicia Pino

Oso Verde

Escribe: Martin Bruggendieck

Han pasado años desde entonces. Ya el inicio del viaje pareció ominoso. Debía subir a un pájaro de acero, para una vez sentado, dejarme transportar por los aires. Ese vuelo debía culminar en la ciudad del monte invisible desde donde la gente otea el gran río con una visión de montaña. Montevideo parecía burguesa y apacible, menos pobretona que otras ciudades del mundo. Más pausada, también.

Se vivía la moda del encuentro entre el hombre y la naturaleza. Las cartas oficiales desde el centro del mundo llegaban impresas en papel reciclado al comienzo, imitación reciclado, después. El menoscabo de mis finanzas personales debido a la invalidez provocada por una creciente sordera me había empujado a una aventura descabellada. Recorrer Sudamérica acompañando a un circo ambulante, remedo de rito tribal-rockero, o para usar un término a la moda, ecológico. Los buenos alemanes que idearon esa forma de tirar su dinero tenían la intención de predicar la limpieza del medio ambiente y la conveniencia de reciclar la basura doméstica a través de una pequeña feria ambulante, embebida en la ventaja que ofrece un mundo limpio, como si fuera cosa de países ricos enseñar modales al mundo pobre. Esa jolgoriosa aventura por los tierrales del sur giraba escénicamente en torno de la figura de un oso verde, muy amable con los niños que nunca habían visto un oso y mucho menos uno verde.

El oso constaba de un overol apretado al cuerpo, confeccionado en toalla de algodón verde de muchas onzas, sobre el que se balanceaba una pesada cabeza construida en torno de un casco de seguridad para motorista. Los ojos del oso no le servían para mirar. Podría decirse que su sistema perceptivo sensorial aislaba a esa masa de trapo relleno del mundo en general. Los que conocieron al oso se preguntan hasta el presente -y muchos tal vez sigan preguntándose-, qué había realmente dentro del descalabrado disfraz. El oso corría y saltaba, tenía una grave voz gruñona con que pasaba los avisos del dictus ecologista, intentaba acariciar a un niño por aquí y a otro por allá, cosa en esa época aún libre de las crueles sospechas que enciende en nuestros días la acción de acariciar a las personas chicas como a las más crecidas y lleva los cinco dedos de la mano al teléfono para marcar la central de policía. La extrema ridiculez del oso parecía despertar en los niños del monte que no se ve una peculiar saña destructiva, que ellos expresaban dando de golpes y patadas al enfurecido oso, que aprendió pronto a cuidar sus carnes más débiles con diversos subterfugios y movimientos simiescos, que en oportunidades lo llevaban a propinar golpes feroces a todos esos niños que por los imperativos educacionales del planeamiento pedagógico eran transportados hasta la carpa del científico circo, que comenzó a levantarse una ola de sospechas desde el mar educativo que muy pronto llevó a los directores del circo a zanjar el problema rodeando al oso verde de un grupo de defensa pretoriano, cuyo objetivo era salvar la integridad de las bolas del oso con el sólo fin de poder mostrarlo también en ciudades lejanas, como la de los aires buenos.

Ser oso verde en esos tiempos implicaba meterse dentro del cuento color pastito nuevo, resignarse a que la vida de los tiempos por venir sería una rutina de saber sudar varios litros de agua al día, rebeberlos durante la noche para volver a entregarlos al día siguiente. Esa fábrica de humedad caminante trabajaba sin parar y casi sin comer. Las cosas eran como eran: el oso apenas comía, mucho bebía y tremendamente sufría. Pero el sacrificio se pagaba en dólares. El oso era yo.

La mentada agresividad de los niños uruguayos era fenomenal. Un pueblo satisfecho, dado a las carnes mañana, tarde y noche, un tanto hosco y oscuro, con abundancia de ancianos seniles tomando sol en las veredas de clásicos barrios del novecientos. Los niños pegaban, pegaban duro y siempre donde su tamaño, reducido en términos relativos, les permitía colocar puños y botines: los cojones del oso verde.

Pasaron los días, el destino parecía no poder apagar las semanas, el oso había bajado de peso interior, pero la coraza de toalla parecía engrosar con el trajín. Mis ojos miraban por el hocico del tragicómico oso, que si hubiese al menos sido de proporciones estéticas, me habría aliviado la carga. Con esa visual fatalmente dirigida hacia el suelo, no distinguía bien entre moros y cristianos. Hasta que una mañana, leyendo el programa de visitas del día mientras sorbía agua no purificada de un pequeño vaso plástico opacado por el uso, observé que habría visita de un colegio para deficientes mentales, se recomendaba un trato especial para ellos, no tomarse la cosa demasiado en serio, bastaría con cumplir el ritual pedagógico. Eran las once de la mañana cuando los anunciaron. La sola mención de esos visitantes que eran calificados de mongólicos pareció espantar a todo ese pequeño mundo. Incluido el oso verde.

Durante las dos horas anteriores había dado curso libre a mis inquietudes, averiguando de qué tipo de retrasados mentales se trataría. Yo, ya extremadamente curtido por los golpes de los pequeños devoradores de grandes animales aterrados, esperaba ahora una golpiza fenomenal. Además, ya había visto suficiente deficiencia mental y rasgos patológicos. También había bebido el trago amargo de no sentirme como los otros, o había compartido su exclusión de los locos y de los otros más otros, de esos que nosotros a su vez necesitamos para meterlos en nuestro moldaje a fin de evitar sufrir el desprecio que emana del desafío de su diferencia. Yo, es decir, el oso verde, es decir, el que estaba adentro del oso verde en ese entonces, sabía de las discriminaciones y de las puertas cerradas y de las exclusiones. Para no quedar tan excluido, sin embargo, me unía a los coros de los ángeles excluyentes y tocaba fanfarrias cada vez que se podía excluir y expulsar. ¡Fuera todo lo diferente! fue durante siglos el pregón de las grandes civilizaciones. Tal vez por eso sólo visitamos sus restos. Huesos y muros y porongos y pelo y tinturas. A veces metales: oro, siempre el fatídico oro.

Bajaron de un autobús amarillo. Primero bajó una mujer vestida de rosado, con un sombrero de pajilla, que gesticulaba y regañaba y celebraba ostensiblemente a los que vendrían. Sorbí agua del asqueroso vaso. Otro sorbo. Eran muchos. Se me opacó la mente y se me turbó mi memoria con muchas sonrisas de niños extraños, de gestos estúpidos, de ojos contraidos, de un olor execrable, de una rara capacidad para babear y no resecarse jamás. Saltó sobre mí como una bestia hipócrita una visión que de niño era parte de mi vida cotidiana. A cien metros del portón de ingreso de mi colegio caro y pagado, de esa casona llena de matemáticas, antecedentes históricos y profesores alemanes, había otro portón, que daba a otra gran casona abandonada por patricios chilenos, que entonces como en todo momento, se fugan de la realidad hacia el este, en dirección de los cerros secos del entorno de Santiago, que entonces como en todo momento huyen velozmente con sus cachivaches para construir nuevos palacetes de acuerdo al gusto de la respectiva época cuando las minúsculas casas de matrimonios jóvenes todavía constituidos comienzan a brotar en las tierras aledañas: ¡Qué sinvergüenzura radical, habrá solución nominal! Simplemente se van más lejos. Ese portón daba a una morada patricia de alto nivel que ahora cobijaba, acogía, soportaba, a decenas de niños aquejados por el síndrome descubierto por un Dr. Down. Y burlescamente, cada mañana soleada que yo caminara hacia mi portón de mi colegio santo y bueno, debía mirar la casa de los babosos, de los chillones, de esas criaturas que los verdaderamente ricos solían ocultar por entonces en el último cuarto del patio del lavado de sus mansiones.

Pero esta vez no: esta vez no babeaban, no chillaban, no vestían burdas imitaciones de todo tipo de fantasías y alegremente se comunicaban entre si con sonidos indescifrables. Por altavoz se anunció la aparición del oso verde, del engendro ridículo que guiaría también a estos niños por los puestos modulares fabricados en buena madera de encina del norte de Europa: que les enseñaría el truco de convertir un estropajo en papel absorbente, en cartón, en un material tan distinto que nadie avisado lo creería. Pero estos niños no prestaban atención a la cansada verba del infatigable oso: tampoco a sus gruñidos ni a su gesticulación de autómata sabelotodo y mejor. Ellos tocaban todo con sus dedos algo rechonchos, comentaban entre ellos y reían, algunos pronto parecieron aburridos y se retiraron a un lugar más asoleado esa fría mañana de abril. Eran casi todos los mayores de entre ellos. ¡Estaba muy preocupado! No me habían asestado ningún golpe en las carnes blandas, que yo previsoramente había ocultado tras un cojincillo que metí a viva fuerza dentro del oso verde, como si por las moscas. ¡Nada!

Fue entonces que se hizo la luz. Extrañado con esa indiferencia de los pequeños frente al engendro pro-ecología que se infatuaba con la idea de convencerlos de su igualdad con los demás terrícolas a través de estudiadas explicaciones y sonidos redundantes, acaricié el pelo rubio de una chiquita rubia, que si uno nada sabía casi nada llegaba a saber, y tiré el mantel. Cayó estrepitosamente la loza del prejuicio y de la distancia. La pequeña se inclinó inmediatamente hacia mí y se tomó de la enorme y ridícula pierna del oso verde, acariciándola como no hacían los chicos que había dejado en casa. Y buen número de los otros, al observar el suceso, comenzaron a reír y, aproximándose a mí, es decir a lo que yo trataba de ser pero en ese momento no iba a ser, comenzaron a apoyar sus cabecitas en las largas piernas del engendro que para ellos era por amoroso un ser acariciable, sin ver como se veía el oso o como yo sospechaba al pobre oso. Y me tumbé. Es decir, no viendo casi nada por la emoción que me urgía, sin pensarlo, sin pensarlo en absoluto, me entregué al vendaval de una dulzura incomparable. Esos seres irradiaban un calor humano que sólo había conocido, si es que lo había conocido, en alguna cama dulcemente amorosa.

Ciertamente no era el eros, no era ni eros ni su sombra tanatos, no había allí concepto imaginario alguno. El oso, yo y mi oso, nos dejamos llevar. Ya estábamos de espalda sobre el suelo, el oso y yo, y nos alimentábamos de ese acontecimiento de dulzura. Que no cesaba, que parecía no tener referencias con lo humano. Sus sonrisas eran tan dulces, sus emanaciones tan bellas. Su humanidad tan asombrosa. Todavía resuena en la mitad mejor de mi existencia ese libar sin agotamiento, ese amor puro que no era de hombre ni de animal, un amor como de ángeles, de flores, de prados encendidos en las laderas floridas de mi país sobre el océano. En este hoy, en esta mañana de florecimiento y de feliz memoria, revivo lo que me pareció similar a deslizarme por el sedoso cáliz de un dedal de oro hasta el fondo de la felicidad.

Entonces cayó el grito. El grito, las órdenes, el fin del mundo. Mis supuestos protectores, pensando con su limitada percepción que el oso era carne de la locura, corrieron y arrancaron de cuajo a cada uno de esos seres diferentes amontonados sobre el oso fantoche pero atravesándolo, enlazados con mi estado excelso. El oso estaba aturdido, yo estaba en un puro sentir. De oso y de hombre no se hacía media conciencia. Me levantaron como salvándome de las aguas más peligrosas, me arrastraron a una suerte de pobre camarín donde se suponía vivía el oso, me arrancaron las cabezas, aquella dentro y aquella otra alrededor del casco protector y entonces ya no soporté, no toleré más el asfixiante traje y me lo quité a rasguños, mientras la chica encargada del traje de oso me frotaba el cuerpo con una toalla y hacía ademanes de enfermera en celo.

Nunca más fui oso. Me había elevado hasta el cielo celeste en medio de algo que quienes saben llaman olor a espíritu santo. Llaman acontecimiento. Embravecidos llaman pérdida de la jaula. Llaman breve nota o reportaje sobre un traje de oso verde encontrado a las puertas de una casona cercana a mi colegio, lejano y de memoria.

Trisomía 21: Hacia la elaboración de un nuevo paradigma

A título personal…

Hace poco más de un año comencé a vivir la historia más inesperada de mi vida: convertirme en la madre de una niña con Síndrome de Down.

A decir verdad además de inesperado, fue para mí un balde de agua fría, un golpe al orgullo, un estrangulamiento al ego. Debo admitir con toda franqueza que lo más doloroso fue imaginar las miradas del resto del planeta sobre ella y sobre mí. Siendo siempre una persona que se validaba por su capacidad intelectual y que medía con la misma vara a cuanto cristiano se le ponía por delante, esto de tener una hija “deficiente mental” provocaba en mí una profunda desolación.

Con la mayor aplicación y mi mejor disciplina, escuché cuanto consejo provenía de los primeros profesionales de la salud que cumplieron con la misión de acogerme en esta primera etapa. Reconozco que con la mejor de las voluntades me mostraron un camino tradicional y comprobado. Un camino que tiene que ver con una concepción de la salud más cercana a la norma que a lo humano, más cercana a lo que los demás esperan de cada uno que a lo que cada uno es o puede llegar a ser. Más cerca del deber y la exigencia que de la aceptación.

La melodía comenzaba a ejecutar desacordes y después del mazazo comprendía que mi oído había comenzado a sensibilizarse más de la cuenta y de los cuentos.

El primer acercamiento a terapias de estimulación…

Una mañana de Mayo, mi Constanza y yo tomamos la primera micro que nos llevaría a la Cruz Roja de Vitacura a comenzar con el “Programa de Estimulación Temprana”. Mientras la sostenía entre mis brazos, recuerdo haberme mirado en el reflejo del vidrio que nos esperaba a la entrada del recinto. Un paso hacia la derecha me puso frente al cartel que decía “Cruz Roja Chilena, Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down”. Y así, mientras el vidrio me devolvía los ojos húmedos y el corazón precipitado, comprendía que eso me estaba pasando a mí y a ella, que el destino sin mediar provocación nos situaba allá, en ese lugar arcano y remoto donde nunca pensé ni quise estar.

Un golpecito eléctrico abrió el portón de metal que comenzaría, a mi modo de ver, a separarnos del mundo.

Incrédula, asustada, como muchos de los padres que cruzan el dintel y recorren por primera vez aquel pasillo, ingresé a las evaluaciones y entrevistas de rigor. A mi lado circulaban niños con cabecitas redondas y ojitos rasgados, expresiones monótonas, rostros uniformes, como atestiguando pertenecer a una raza que tenía que ver más con ellos que con nosotras; y yo no quería que mi hija se pareciera a ellos por más que mintiera la mejor de mis sonrisas. Así me enfrenté a los primeros intentos de lograr que mi bebé desarrollara las habilidades de quienes jamás hubiesen elegido triplicar ni el más mínimo detalle en su ADN. Intentos que apuntaban a convertirla, en mi opinión, en un ser adiestrado para comportarse en sociedad.

Claramente mi corazón avistaba una paradoja: Ni ellos ni los otros, sino todo lo contrario, como dice el chiste.

Con el paso de las semanas, al entrar de lleno en contacto con la terapia que nos ofrecían en aquel segundo piso de Vitacura, sentí que algo no me sonaba bien, algo desentonaba en mi nueva realidad.

Mientras me explicaban los objetivos de la terapia y la forma de abordarla, sentí que no existía una total aceptación de su condición natural, de lo que ellos eligieron ser, por el contrario, para mí todo apuntaba a modificar radicalmente sus características originales para integrarlos a un sistema del cual muchos de nosotros queremos escapar. Consideré que las respuestas que poseían habían sido formuladas hacía décadas y en mi interior se levantaba una voz que buscaba nuevas afirmaciones.

La micro que habíamos tomado nos había llevado un poco más lejos:

Hacia un camino diferente…

Después de verla buscar a la madre contra toda negativa y a pesar del rechazo, sobrevivir al desamor inicial, con una voluntad y un conocimiento extraordinarios a cerca de lo que tenía que comenzar a hacer aquí, comencé a intuir que este ser traía en su ADN algo más que una mutación genética, comencé a intuir que ese tercer cromosoma traía algo más que los ojos separados y la lengua afuera. Empecé a estar más atenta a todo aquello que el “popular” decía a cerca de las personas con trisomía 21. Frases tales como “están llenos de amor” o “son ángeles”, que en un principio me provocaban un gran y triste disgusto, despertaban ahora en mí la curiosidad de escudriñar en los prejuicios que, en este caso, la favorecían. Mi corazón comprendía que toda programación, toda frase acuñada por la sociedad tiene un origen semántico, una aldea de donde partieron, un corazón de donde emanaron; los orígenes son el sitio de donde provenimos a pesar de nuestro olvido. Y fue así como comenzó la reflexión en torno a sus talentos y posibilidades, intentando mirar más allá de las apariencias, más allá de las limitaciones.

Comencé a hablar con diferentes terapeutas, personas relacionadas con la medicina alternativa, el arte, la ciencia, las terapias espirituales, el mundo académico y mi propio corazón, y comencé a entablar un diálogo que me parecía bastante más coherente, profundo y humano, más contactado con valores espirituales y respuestas significativas, más en contacto con nuestras propias voces.

Algo en mi interior sostenía que esta experiencia más allá de la fatalidad expuesta por algunos médicos de turno, debía llevarnos a una revelación, a mirar desde el otro lado del espejo; que no podía ser todo tan insustancial, tan vano.

Empecé a compartir con otros la idea de que todo esto era algo más que un accidente genético y descubrí que yo no era la única es sospecharlo.

¿El Resultado de una programación social?

Esa voz en mi interior me dijo que nuestra sociedad en el origen, ante el primer individuo con Síndrome de Down, reaccionó con el pavor a lo desconocido y lo diferente programándolos para siempre en la dificultad. El tercer cromosoma trae consigo problemas de salud, es cierto, retrasos en algunos procesos, sobre todo cognitivos, y ciertamente un coeficiente intelectual que no responde a la norma, a las medidas establecidas por una sociedad atrisómica, por quienes identifican la inteligencia asociada a la razón y a nuestro restringido campo del conocimiento. Pero ¿que se puede decir a cerca de sus habilidades, realmente las conocemos, las validamos, realmente nos hemos permitido buscar más allá de las apariencias? ¿qué hemos querido mirar?, ¿dónde hemos puesto nuestra atención? Como en la mayoría de los casos, como en casi todas las circunstancias: en la dificultad, en todo aquello que no somos, en todo aquello que nos golpea y nos hace sentir pequeños humanos, pequeños experimentos de un dios castigador y fatuo; en todo aquello que nos distrae de la maravilla de creación que somos.

Los nuevos descubrimientos en la física cuántica confirman lo poco que sabemos sobre el potencial de nuestro cerebro y lo que llamados realidad. Hoy existen estudios y discusiones sobre la neuroplasticidad cerebral y ciertamente existen innumerables campos no investigados sobre la percepción y la siquis.

Es precisamente esta certeza en la incertidumbre lo que me motiva a proponer no olvidar que la medalla posee dos caras.

La medalla posee dos caras…

Luego de reflexionar a cerca de las terapias de estimulación tradicionales desde mis aéreas más radicales de conciencia, comprendí de pronto que como humanidad somos el resultado de un proceso histórico, que todo lo que hemos realizado hasta ahora proviene del conocimiento adquirido en estos siglo y siglos de historia, con el mayor esfuerzo y la mejor de las intenciones. Me contacté con la certeza de que hoy la situación de marginación de las personas con trisomía 21 ha mejorado notablemente en comparación a décadas y siglos pasados. Hoy vemos a individuos más autovalentes, personas ejerciendo oficios, en fin, una situación notablemente más humanizada que a comienzos del siglo XX.

No obstante ello, es necesario dar un paso más en este sentido, presentar un camino paralelo y responder la siguiente interrogante: Cómo la medicina complementaria y las nuevas fuentes de conocimiento en salud, antropología, educación, entre otras, pueden otorgar nuevas respuestas, pueden modificar las creencias culturales y establecer un nuevo paradigma en relación al Síndrome de Down.

Quizás sea el tiempo de sumar reflexiones, ampliar los criterios en relación a las terapias adecuadas con el fin de que el proceso de desarrollo e integración en las personas con trisomía 21 se profundice y humanice. Quizás el objetivo no sea integrarlos a este mundo tal y como está, sino que ellos puedan vivir dignamente en el mundo que ellos funden. Ser coherentes y recordar la convocatoria que como humanidad realizamos a quienes eligieron la trisomía. Recordar que esa elección tenía un fin, un propósito y facilitar las condiciones para su realización.

Esto pasa por reflexionar sobre lo no reflexionado, sentarse a realizar preguntas e intentar responderlas: ¿Qué hay detrás de la dificultad en el lenguaje verbal, existirá una equivalencia entre ese silencio y su capacidad de reflexión interior; qué hay detrás de su aspecto diferente; cuales son las habilidades que esperan ser desarrolladas; cual es la ventaja de su condición. Por qué las expresiones de amor en ellos se desbordan, qué misterio esconde el cromosoma 21, el ADN material tendrá alguna correspondencia en el mundo espiritual (un ADN espiritual). Cavilar sobre la inteligencia de la naturaleza que les permite sobrevivir con lo que a nosotros nos parece una anormalidad (creo firmemente en que la naturaleza no se equivoca y que existe una inteligencia que nos organiza y armoniza). Reflexionar en cómo a través de la historia nosotros hemos impedido la realización de su aporte a la humanidad, obstruyendo su proceso de realización.

En lo personal y de acuerdo a mi personal reflexión creo que es probable que ellos posean un desarrollo mayor de la inteligencia emocional y social lo cual los llevaría a contactarse más fácilmente con el arte, la música, la danza, la poesía, a ser más empáticos, más amables y solidarios. Me atrevería a decir que sus características apuntan a un desarrollo del hemisferio derecho cerebral por sobre el lógico, lineal y agresivo hemisferio izquierdo.

En lo personal y de acuerdo a mi personal recorrido con ella entre los brazos, creo que esa tibieza de su rostro al besarme proviene de un lugar arcano, olvidado por este pequeño y triste miedo de no recordar la maravilla de ese anterior beso, el primero, el original, el del impulso a esta aventura, el benigno, el humilde.

Un paseo por el otro lado del espejo…

La verdadera integración y desarrollo pasa por la aceptación del uno mismo, por la validación de quienes somos en verdad, la valoración de nuestra biografía y nuestras condiciones naturales. La parábola de los talentos habla a cerca de esto. Todos poseemos una aptitud única a desarrollar, una misión a cumplir, que beneficie al proyecto conjunto de humanidad.

Y los individuos con Síndrome de Down no están ajenos a eso.

Hoy se hace necesario abordar el tema de la estimulación temprana desde la elaboración de un nuevo paradigma que devuelva el valor intrínseco del ser humano más allá de su aspecto y las cuestiones materiales, es decir, mirar más allá de las apariencias y de nuestras propias estructuras de valor y éxito para diseñar un programa de estimulación, alternativo e interdisciplinario con el fin de promover los talentos y habilidades naturales de quienes eligieron una condición genética distinta al promedio.

Se trata de entregarles un espacio de aceptación y validación social, un espacio de amor y tolerancia que les permita manifestar su verdadero Yo. Y este es un camino que no recorren solos.

Quizás la terapia de estimulación más apropiada para ellos y para nosotros sea la que les permita expresar el mensaje que traen consigo, abriendo espacios de tolerancia y aceptación. Me imagino a una raza de seres excepcionales, sensibles e intuitivos, programados en la dificultad, marginados y humillados.

Es probable que lejos de promover una programa de estimulación temprana, rígido y exigente, el sólo cambio de pensamiento en la memoria colectiva sea el impulso invisible que ellos necesitan para desplegar su verdadero ser y vernos todos favorecidos con este regalo que a mí me tocó abrir una mañana de febrero y que en la tarjeta decía “Constanza”.

Es probable que lejos de intentar modificar el mundo a nuestro antojo, el secreto esté en aceptar los amaneceres tal y como vienen, el día tal y como transcurre, la noche así como se recoge. Que más allá de todo intento humano está el sentido original, el propósito de toda la evolución, y es ella quien no discrimina entre los matices del cielo.

María Alicia Pino

La Última Ecografía

Era de mañana y la enfermera acercó la silla de ruedas hacia la puerta de mi habitación. Un jirón de bata a la derecha, un acomodarse el pelo a la izquierda, dos pantuflas atropellándose en el centro.

Tres veces al día me dirigía hacia la unidad de neonatología donde ella reposaba en la incubadora y yo realizaba el inútil intento por extraer leche de mis pechos rebeldes.

No alcancé a apoyar mi cuerpo lento sobre la silla cuando desde el final del pasillo emergió la figura del médico ecografista y su ayudante. El mismo que un mes atrás reconoció lo discordante del fémur y la ausencia de hueso nasal. Y recordé entonces aquella mañana del 6 de Enero, cuando el destino decretó los roles y él se transformó en el médico y yo la paciente.

Se acercaba por aquel pasillo, sacudiendo sus manos en incesante diálogo y al verme en el dintel de la puerta de mi habitación, su rostro pareció reconocerme:

Una leve inclinación de su dorso hacia atrás llevó consigo al mentón y a la leve sonrisa que esbozó al saludarme. Mantuve mi expresión inconmovible al responder el par de preguntas forzadas que omitían cualquier comentario sobre la que continuaba a solas en la unidad de neonatología, dentro de la cúpula de vidrio que hacía de madre a esas horas. Parecía querer evitar alguna queja, alguna señal de que algo había sucedido y que él había sido el encargado de informarlo y no más que eso, porque hasta ahí quedaba la participación del ecografista, una mirada por aquí, una mirada por allá y a ver que no quiere dar la cara, mientras encajaba su mano en mi costado derecho que a esas alturas era una hija depositada en mi vientre, una hija que expandía las entrañas y que claro justamente volteaba el rostro a quien después de bruscos esfuerzos y ay que me duele no siga, logró hacer girar su cabecita vencida en mi útero, para decir mostrando la pantalla “ese es el perfil de tu guagua” . “Ese es el perfil de tu guagua”, afirmó indiferente, mientras la máquina mostraba una nariz ausente y una frente extraña que no sabía que hoy era el mal día de su revelación.

Bastó que entrara a la sala y reemplazara a la interna que durante media hora escudriñó mi vientre sin decir una palabra ni apartar la mirada incrédula de la pantalla. “¿Algo sucede, señorita?, es que me duele la espalda” y ella esquivando las respuestas que se atropellaban por todos los pasillos del hospital. Media hora apretando con el martillo blanco el abdomen inexplicable. “Ya llegará el doctor que dará respuestas, pero parece que todo bien aunque no estoy segura apunte un centímetro menos al fémur”. Y bastó que entrara a la sala el que dará respuestas, con su aspecto de policía fuera de servicio; ni bata blanca, ni estetoscopio que anunciara al salvador social por excelencia. Más bien el rostro áspero y el perfil sobresalían desde aquel que apareció abrupto para insistir con el rito brutal de empujar mi vientre e interrogar al bebé fugitivo que huía dentro de mi cuerpo y escabullía el rostro para no ser condenado. “Algo malo pasa” me atreví a preguntar y él sin apartar sus ojos del destello celeste de la máquina, respondió “¿sabe usted cuales son los riesgos de tener guagua después de los cuarenta?”. Frase inmortal que debería echar por tierra años de estar de acuerdo con los años, sin pretender envejecer el alma a causa de ellos, sintiéndome a gusto con cada nuevo aniversario y la torta con una vela más válgame dios, ansiando la sabiduría, la mesura que en cada nueva vuelta a la rueda venían de la mano; frase inmortal que debía echar por tierra el esfuerzo ancestral del género de desprenderse de culpas y validarse por algo más que la juventud y belleza boca cerrada niña bonita.

“¿Sabe usted cuáles son lo riesgos de tener guagua después de los cuarenta?”, sentenció tirándome a la cara su década y media de carrera, becas, congresos, simposios, especialidad y soberbia que algunos de ellos traen bordado en el delantal blanco y que los pre-titula “doctor”.

“Ni idea”, respondí apuñalando sus pupilas con las mías y tratando de apaciguar mi mandíbula que quería ir tras él y condenarse. “¿Ha oído hablar del Síndrome de Down?” continuaba con su delicado guión, apostando a mi ignorancia de paciente de hospital público que se embaraza pensando en que es un chiste, una broma anual, que se embaraza organizando la semana, planeando hijos como cheques a fecha, acumulando pensiones alimenticias a diestra y siniestra. O que no se embaraza porque aún no te he visto y no has vaciado tus ojos en los míos, ni estremecernos con la primera caricia milagro que apareciste y jamás pensé que tanto amor me rozaría, porque años a solas hasta encontrarte amor que vienes desde el tiempo que acordamos y parecías no llegar nunca y creí que moriría sin reconocernos, porque años a solas si no eras tú con nadie y no importaba sumar dígitos al espejo si tras la esquina o frente a frente aparecías para llevarnos hasta los hijos que esperaban dentro de las flores, hijos que sabían que éramos nosotros y no otros, hijos que esperaron y esperaron para esta mala mañana dolerse de aquel que sugería a la madre: “¿Ha oído hablar de bandidos portadores de cromosomas vagabundos?”. Y retumbaba su voz en las paredes de la sala que a esas horas iba sumando becados que como clones repetían la mirada y el diagnóstico, becados que apretaban el espacio para conocer el rostro de madre de trisomía 21, apunten en la libreta, corroborar la tesis de los cuarenta, y la coreografía de curiosos que danzaba ante mis ojos en shock.

Sólo la mano de aquella que escudriñó media hora antes, acarició los dedos de mis pies y se hizo par de tribu, hembra consolando a la hembra, fiera lamiendo los pies de la herida, mujer al fin conciente de que esto le estaba sucediendo a una hermana. Y así como llegaron, se fueron, dejando una estela de aire en desorden, apuntando sus ojos hacia el próximo turno, así por fin callaron la boca, apagaron la luz, cerraron el libro, devolvieron las llaves y me dejaron a solas, secándome el vientre, los ojos y los sueños.

María Alicia Pino

Muchacho con Síndrome de Down

No cambiaré por mil cromos tu cara
ni por diez mil juguetes la bondad con que miras.
Prefiero tu sonrisa a un caballo de oro
y un gesto tuyo de felicidad a las fiestas.
Mejor es tu palabra confiada que el discurso de un sabio
y tu apretón de manos que el regalo de un príncipe.
Vale más tu gratitud que un botín fabuloso
y todo tú eres más feliz que un despertar de sol,
con muchos pájaros y un arroyo a los pies de tu casa.
Quien te cobija, cobija la bondad, y la luz, y la música,
y un espejo limpio en el que hasta los cielos se miran con agrado.
Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo
y haces más hondo el aire que respiras.

Jesús Mauleón, sacerdote navarro, poeta y novelista, acaba de publicar editado por el gobierno de Navarra, su poesía completa: Obra Poética (1954-2005). En “Muchacho con Síndrome de Down”, el pequeño protagonista se llama Genaro, Genaro Aguinaga. Para él, para todos los niños down y sus familias, redactó los siguientes piropos en clave de reverencia, con resonancias bíblicas del salmo 1”

Hay un corazón

Yo sé el secreto último

Que hace despertar mis palabras

¡Sigue, sigue adelante,

Nunca dejes de avanzar!

¡Canta si hay un viento!

Soy el amor que construye mi viento.

No llores Ana,

No llores

Porque yo soy el amor.

Quiero llorar porque es una ilusión.

Pasos adelante,

Pasos atrás.

Tengo un secreto:

Hay alguien a tu lado,

Alguien que te permite amar,

Hay un lugar apartado, secreto, en que…

Soledades.

Me expreso una pregunta y me contesto:

Nunca me separaré de ti,

Siempre seremos amigas,

Mi mamá y yo.

Ana Esteban nació en Alicante, España, el 10 de Junio de 1984. Ana es portadora del Síndrome de Down. Empezó a recitar poesías inventadas cuando aún no era capaz de escribirlas correctamente a los 14 años, y sólo a partir de los 15 su madre las fue recopilando. Estas conforman el libro publicado bajo el título “Hay un corazón”.

Las poesías de Ana no son poesías elaboradas, no responden a una estructura pre-concebida, sino que surgen en forma natural cuando ella está inspirada, y luego no puede repetirlas de memoria, ni siquiera explicarlas. Ella consigue dar expresión a sus sentimientos más profundos a través del lenguaje poético. Sin embargo, no son ajenos a su filosofía de la vida, que es expresada en lo cotidiano constantemente.

A modo de introducción…

“El caso de los trisómicos forma parte también de aquellos que merecerían ser estudiados en forma no convencional, es decir, con un punto de vista que vaya más allá de las consideraciones de orden genético. No he tenido todavía la oportunidad de emprender hasta ahora una búsqueda en este sentido, mediante mis capacidades.

Lo que puedo sin embargo anticipar, en forma muy general, es que los trisómicos encarnan mucho menos por ellos que por sus familiares. Su limitación suele ser un sufrimiento, por ende, una prueba para quienes los rodean. Se presenta también para éstos como una enorme oportunidad de maduración. Es una fuente de experiencias que, bien aceptada, hace brotar necesariamente la paciencia, el amor y la compasión. En este caso tampoco hablemos de castigo de un alma hacia sí misma, ni de sanción de la Vida o de una autoridad divina. ¿Quiénes somos nosotros para juzgar y etiquetar? No confundamos el alma con la inteligencia ni con el cuerpo. Su limitación mental no se relaciona en absoluto con una limitación del alma. La anomalía se sitúa efectivamente a nivel del cuerpo y de sus relés con lo sutil.

Por mi parte, no dudaré en decir que la mayoría de los trisómicos eligieron voluntariamente este tipo de encarnación. Lo aceptaron a fin de hacer madurar a sus parientes. Por supuesto, obvio es que la conciencia que experimenta tal vida aprende y crece ella misma, desarrollando cualidades específicas de las que aún carecía. Cultiva siquiera una forma de abnegación y de generosidad. No obstante, lo esencial de su tarea es realmente labrar el terreno alrededor suyo; eso no hay que olvidarlo.”

Daniel Meurois- Givaudan

“Las Enfermedades Kármicas,”

Editorial Grijalbo

(Daniel Meurois-Givaudan es autor y coautor de una veintena de obras que son verdaderos testimonios sobre la aventura de la conciencia humana, la probable pluralidad de los mundos y la concepción holográfica del universo. Titulado por la Facultad de Letras de la Universidad de Lille, Francia, Daniel Meurois (www.meurois-givaudan.com) comenzó a publicar en 1980. “Las Enfermedades Kármicas” es el primer libro del autor que se publica en Chile)

Mi Flor de Loto

Esta que viene con tres pétalos aleteando

es mi niña consentida

la que surge de mis ojos, la que pinta trenes en la lluvia

esta que viene saltando como un sueño

es la elegida en un tiempo mejor.

Sobrevive la luciérnaga al llanto de la noche

sobrevive al pasar por los charcos y el corazón silente

esta que viene dando pasitos sobre las aguas

y sobrevive flor de ciénaga, luminosa, intacta,

eres tú

niñita florecida en mi vientre

perfume de dios entre mis manos

María Alicia Pino