jueves, 8 de marzo de 2007

Trisomía 21: Hacia la elaboración de un nuevo paradigma




A título personal…

Hace poco más de un año comencé a vivir la historia más inesperada de mi vida: convertirme en la madre de una niña con Síndrome de Down.

A decir verdad además de inesperado, fue para mí un balde de agua fría, un golpe al orgullo, un estrangulamiento al ego. Debo admitir con toda franqueza que lo más doloroso fue imaginar las miradas del resto del planeta sobre ella y sobre mí. Siendo siempre una persona que se validaba por su capacidad intelectual y que medía con la misma vara a cuanto cristiano se le ponía por delante, esto de tener una hija “deficiente mental” provocaba en mí una profunda desolación.

Con la mayor aplicación y mi mejor disciplina, escuché cuanto consejo provenía de los primeros profesionales de la salud que cumplieron con la misión de acogerme en esta primera etapa. Reconozco que con la mejor de las voluntades me mostraron un camino tradicional y comprobado. Un camino que tiene que ver con una concepción de la salud más cercana a la norma que a lo humano, más cercana a lo que los demás esperan de cada uno que a lo que cada uno es o puede llegar a ser. Más cerca del deber y la exigencia que de la aceptación.

La melodía comenzaba a ejecutar desacordes y después del mazazo comprendía que mi oído había comenzado a sensibilizarse más de la cuenta y de los cuentos.


El primer acercamiento a terapias de estimulación…

Una mañana de Mayo, mi Constanza y yo tomamos la primera micro que nos llevaría a la Cruz Roja de Vitacura a comenzar con el “Programa de Estimulación Temprana”. Mientras la sostenía entre mis brazos, recuerdo haberme mirado en el reflejo del vidrio que nos esperaba a la entrada del recinto. Un paso hacia la derecha me puso frente al cartel que decía “Cruz Roja Chilena, Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down”. Y así, mientras el vidrio me devolvía los ojos húmedos y el corazón precipitado, comprendía que eso me estaba pasando a mí y a ella, que el destino sin mediar provocación nos situaba allá, en ese lugar arcano y remoto donde nunca pensé ni quise estar.

Un golpecito eléctrico abrió el portón de metal que comenzaría, a mi modo de ver, a separarnos del mundo.

Incrédula, asustada, como muchos de los padres que cruzan el dintel y recorren por primera vez aquel pasillo, ingresé a las evaluaciones y entrevistas de rigor. A mi lado circulaban niños con cabecitas redondas y ojitos rasgados, expresiones monótonas, rostros uniformes, como atestiguando pertenecer a una raza que tenía que ver más con ellos que con nosotras; y yo no quería que mi hija se pareciera a ellos por más que mintiera la mejor de mis sonrisas. Así me enfrenté a los primeros intentos de lograr que mi bebé desarrollara las habilidades de quienes jamás hubiesen elegido triplicar ni el más mínimo detalle en su ADN. Intentos que apuntaban a convertirla, en mi opinión, en un ser adiestrado para comportarse en sociedad.

Claramente mi corazón avistaba una paradoja: Ni ellos ni los otros, sino todo lo contrario, como dice el chiste.

Con el paso de las semanas, al entrar de lleno en contacto con la terapia que nos ofrecían en aquel segundo piso de Vitacura, sentí que algo no me sonaba bien, algo desentonaba en mi nueva realidad.

Mientras me explicaban los objetivos de la terapia y la forma de abordarla, sentí que no existía una total aceptación de su condición natural, de lo que ellos eligieron ser, por el contrario, para mí todo apuntaba a modificar radicalmente sus características originales para integrarlos a un sistema del cual muchos de nosotros queremos escapar. Consideré que las respuestas que poseían habían sido formuladas hacía décadas y en mi interior se levantaba una voz que buscaba nuevas afirmaciones.


La micro que habíamos tomado nos había llevado un poco más lejos:

Hacia un camino diferente…

Después de verla buscar a la madre contra toda negativa y a pesar del rechazo, sobrevivir al desamor inicial, con una voluntad y un conocimiento extraordinarios a cerca de lo que tenía que comenzar a hacer aquí, comencé a intuir que este ser traía en su ADN algo más que una mutación genética, comencé a intuir que ese tercer cromosoma traía algo más que los ojos separados y la lengua afuera. Empecé a estar más atenta a todo aquello que el “popular” decía a cerca de las personas con trisomía 21. Frases tales como “están llenos de amor” o “son ángeles”, que en un principio me provocaban un gran y triste disgusto, despertaban ahora en mí la curiosidad de escudriñar en los prejuicios que, en este caso, la favorecían. Mi corazón comprendía que toda programación, toda frase acuñada por la sociedad tiene un origen semántico, una aldea de donde partieron, un corazón de donde emanaron; los orígenes son el sitio de donde provenimos a pesar de nuestro olvido. Y fue así como comenzó la reflexión en torno a sus talentos y posibilidades, intentando mirar más allá de las apariencias, más allá de las limitaciones.

Comencé a hablar con diferentes terapeutas, personas relacionadas con la medicina alternativa, el arte, la ciencia, las terapias espirituales, el mundo académico y mi propio corazón, y comencé a entablar un diálogo que me parecía bastante más coherente, profundo y humano, más contactado con valores espirituales y respuestas significativas, más en contacto con nuestras propias voces.

Algo en mi interior sostenía que esta experiencia más allá de la fatalidad expuesta por algunos médicos de turno, debía llevarnos a una revelación, a mirar desde el otro lado del espejo; que no podía ser todo tan insustancial, tan vano.

Empecé a compartir con otros la idea de que todo esto era algo más que un accidente genético y descubrí que yo no era la única es sospecharlo.


¿El Resultado de una programación social?

Esa voz en mi interior me dijo que nuestra sociedad en el origen, ante el primer individuo con Síndrome de Down, reaccionó con el pavor a lo desconocido y lo diferente programándolos para siempre en la dificultad. El tercer cromosoma trae consigo problemas de salud, es cierto, retrasos en algunos procesos, sobre todo cognitivos, y ciertamente un coeficiente intelectual que no responde a la norma, a las medidas establecidas por una sociedad atrisómica, por quienes identifican la inteligencia asociada a la razón y a nuestro restringido campo del conocimiento. Pero ¿que se puede decir a cerca de sus habilidades, realmente las conocemos, las validamos, realmente nos hemos permitido buscar más allá de las apariencias? ¿qué hemos querido mirar?, ¿dónde hemos puesto nuestra atención? Como en la mayoría de los casos, como en casi todas las circunstancias: en la dificultad, en todo aquello que no somos, en todo aquello que nos golpea y nos hace sentir pequeños humanos, pequeños experimentos de un dios castigador y fatuo; en todo aquello que nos distrae de la maravilla de creación que somos.

Los nuevos descubrimientos en la física cuántica confirman lo poco que sabemos sobre el potencial de nuestro cerebro y lo que llamados realidad. Hoy existen estudios y discusiones sobre la neuroplasticidad cerebral y ciertamente existen innumerables campos no investigados sobre la percepción y la siquis.

Es precisamente esta certeza en la incertidumbre lo que me motiva a proponer no olvidar que la medalla posee dos caras.


La medalla posee dos caras…

Luego de reflexionar a cerca de las terapias de estimulación tradicionales desde mis aéreas más radicales de conciencia, comprendí de pronto que como humanidad somos el resultado de un proceso histórico, que todo lo que hemos realizado hasta ahora proviene del conocimiento adquirido en estos siglo y siglos de historia, con el mayor esfuerzo y la mejor de las intenciones. Me contacté con la certeza de que hoy la situación de marginación de las personas con trisomía 21 ha mejorado notablemente en comparación a décadas y siglos pasados. Hoy vemos a individuos más autovalentes, personas ejerciendo oficios, en fin, una situación notablemente más humanizada que a comienzos del siglo XX.

No obstante ello, es necesario dar un paso más en este sentido, presentar un camino paralelo y responder la siguiente interrogante: Cómo la medicina complementaria y las nuevas fuentes de conocimiento en salud, antropología, educación, entre otras, pueden otorgar nuevas respuestas, pueden modificar las creencias culturales y establecer un nuevo paradigma en relación al Síndrome de Down.

Quizás sea el tiempo de sumar reflexiones, ampliar los criterios en relación a las terapias adecuadas con el fin de que el proceso de desarrollo e integración en las personas con trisomía 21 se profundice y humanice. Quizás el objetivo no sea integrarlos a este mundo tal y como está, sino que ellos puedan vivir dignamente en el mundo que ellos funden. Ser coherentes y recordar la convocatoria que como humanidad realizamos a quienes eligieron la trisomía. Recordar que esa elección tenía un fin, un propósito y facilitar las condiciones para su realización.

Esto pasa por reflexionar sobre lo no reflexionado, sentarse a realizar preguntas e intentar responderlas: ¿Qué hay detrás de la dificultad en el lenguaje verbal, existirá una equivalencia entre ese silencio y su capacidad de reflexión interior; qué hay detrás de su aspecto diferente; cuales son las habilidades que esperan ser desarrolladas; cual es la ventaja de su condición. Por qué las expresiones de amor en ellos se desbordan, qué misterio esconde el cromosoma 21, el ADN material tendrá alguna correspondencia en el mundo espiritual (un ADN espiritual). Cavilar sobre la inteligencia de la naturaleza que les permite sobrevivir con lo que a nosotros nos parece una anormalidad (creo firmemente en que la naturaleza no se equivoca y que existe una inteligencia que nos organiza y armoniza). Reflexionar en cómo a través de la historia nosotros hemos impedido la realización de su aporte a la humanidad, obstruyendo su proceso de realización.

En lo personal y de acuerdo a mi personal reflexión creo que es probable que ellos posean un desarrollo mayor de la inteligencia emocional y social lo cual los llevaría a contactarse más fácilmente con el arte, la música, la danza, la poesía, a ser más empáticos, más amables y solidarios. Me atrevería a decir que sus características apuntan a un desarrollo del hemisferio derecho cerebral por sobre el lógico, lineal y agresivo hemisferio izquierdo.

En lo personal y de acuerdo a mi personal recorrido con ella entre los brazos, creo que esa tibieza de su rostro al besarme proviene de un lugar arcano, olvidado por este pequeño y triste miedo de no recordar la maravilla de ese anterior beso, el primero, el original, el del impulso a esta aventura, el benigno, el humilde.


Un paseo por el otro lado del espejo…

La verdadera integración y desarrollo pasa por la aceptación del uno mismo, por la validación de quienes somos en verdad, la valoración de nuestra biografía y nuestras condiciones naturales. La parábola de los talentos habla a cerca de esto. Todos poseemos una aptitud única a desarrollar, una misión a cumplir, que beneficie al proyecto conjunto de humanidad.

Y los individuos con Síndrome de Down no están ajenos a eso.

Hoy se hace necesario abordar el tema de la estimulación temprana desde la elaboración de un nuevo paradigma que devuelva el valor intrínseco del ser humano más allá de su aspecto y las cuestiones materiales, es decir, mirar más allá de las apariencias y de nuestras propias estructuras de valor y éxito para diseñar un programa de estimulación, alternativo e interdisciplinario con el fin de promover los talentos y habilidades naturales de quienes eligieron una condición genética distinta al promedio.

Se trata de entregarles un espacio de aceptación y validación social, un espacio de amor y tolerancia que les permita manifestar su verdadero Yo. Y este es un camino que no recorren solos.

Quizás la terapia de estimulación más apropiada para ellos y para nosotros sea la que les permita expresar el mensaje que traen consigo, abriendo espacios de tolerancia y aceptación. Me imagino a una raza de seres excepcionales, sensibles e intuitivos, programados en la dificultad, marginados y humillados.

Es probable que lejos de promover una programa de estimulación temprana, rígido y exigente, el sólo cambio de pensamiento en la memoria colectiva sea el impulso invisible que ellos necesitan para desplegar su verdadero ser y vernos todos favorecidos con este regalo que a mí me tocó abrir una mañana de febrero y que en la tarjeta decía “Constanza”.

Es probable que lejos de intentar modificar el mundo a nuestro antojo, el secreto esté en aceptar los amaneceres tal y como vienen, el día tal y como transcurre, la noche así como se recoge. Que más allá de todo intento humano está el sentido original, el propósito de toda la evolución, y es ella quien no discrimina entre los matices del cielo.



María Alicia Pino

7 comentarios:

ELI dijo...

El mundo inteligente es exclusivo, cerrado, sobrebio y fatuo.
Benditos los que no perteneciendo a él, logran influir por sobre la naturaleza y lo hacen permeable a las distintas facetas universales.

malicia blues dijo...

Estimada (o) Eli:
Nosotros no conocemos la razón que impulsa a una mariposa a existir. Ella sí.
Gracias por deleitarte en su belleza

lila dijo...

Hermoso testimonio de una experiencia trascendente que hay que aprender a valorar.

Saludos.

cristina dijo...

Hola , quiero invitarte a conocer el programa especial para personas con dicacpacidad de la universidad central, te encontrarás con algunas respuestas y con jovenes que estan dando todo por cambiar el paradigma de la inteligencia intelectual, por el paradigma de las personas humanas. contacto: cachacana@gmail.com, www.ucentral.cl escuela de ciencias de la educacion, educacion diferencial. Podrías constituir un gran aporte
Un abrazo
Cristina
Educadora

malicia blues dijo...

Cristina, no tienes idea la sorpresa y alegría que me causó encontrar tu comentario en el blog. La verdad es que en estos meses he estado sin internet y no había podido revisarlo. Te habrás dado cuenta que no he incorporado ningún nuevo artículo, sin embargo el trabajo continúa y me encantaría invitarte a una reunón (entre muchas) que estamos realizando en el Centro de Estudios para la Calidad de Vida del Antiguo Hospital San José. En ella conversaremos sobre este tema, y otros, y me encantaría poder compartir tu experiencia en la Universidad Central. Por favor, no perdamos el contacto.
Un gran abrazo de mi parte (y también de la Constanza) para ti y para todas (os) aquellas (os) jovenes que sueñan el mismo sueño nuestro. La realidad es un sueño creado y creído por nosotros.
María Alicia

Rubén dijo...

Ma Alicia:

Te saludo con mucho afecto y comparto tus sueños de tu hermosa princesa, lo hago en forma especial ya que tengo un hermoso príncipe y tenemos el mismo sueño.

Creo que existe la posibilidad de mostrar a la sociedad este sueño y lograr que la vida de muchas princesas y príncipes sea plana e integrada.

Recibe todo nuestro apoyo y ojalá podamos estar en contacto, un abrazo a tu princesa,

Rubén

malicia blues dijo...

Ruben, gracias por tus palabras, hoy es un día en que el cielo parece venirse abajo ya que los comentarios no siempre tienen la dulzura y amistad que vienen de tus palabras. En este recorrido de tres años he vivido momentos de gran dolor y desesperación, he visto cómo la princesa casi muere por una leve y mal entendida discriminación. He sido testigo de miradas de enfado o asombro al recorrer las calles. He escuchado burlas de los menos pensados. Pero también han venido estrellas en las miradas, también amor y compromiso. La alegría de que me la devolvieran viva justo para mi cumpleaños no sabría cómo explicartela. Pero también el dolor me ha llevado a propinar golpes a quienes tanto critico por sus golpes. Y es que este recorrido de madre está tan cerca de la humana miseria que también poseemos. Cuando la veo a ella sé que jamás sentirá esta angustia generada por el odio propio y ajeno, cuando la veo a ella siento que decidió viajar sobre el amor para siempre. Y hoy más que nunca agradezco la elección de ella, esa que tiene que ver con el amor incondicional hacia todos, sin excepción.
gracias Rubén, gracias por tus palabras justo en este momento.
María Alicia